Проект Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации одобрен Комитетом по Этике ФГБНУ «МГНЦ» 20 декабря 2012 года (председатель Этического комитета – проф. Л.Ф.Курило).
Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2018 год
2018. — Издано БФ «Острова»