13-14 мая в Детской Республиканской Клинической Больнице (ДРКБ) города Казань прошла двухдневная конференция в рамках межрегионального проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…».
В конференции приняли участие специалисты из Москвы, Самары, Мытищ, Новосибирска и республики Татарстан. Очно участвовали 156 человек, к онлайн трансляции конференции подключились 456 врачей.
12 мая состоялась встреча приглашенных специалистов с врачами и представителями Министерства Здравоохранения республики Татарстан.
На встрече обсудили вопросы организации медицинской помощи пациентам с муковисцидозом, создание центров муковисцидоза для взрослых, амбулаторного приема, вопросы лекарственного обеспечения, обеспечения специализированным питанием, техническими средствами реабилитации и динамического наблюдения пациентов.
Кондратьева Е.И., заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза, и Зайцева Ю.А., директор Ассоциации» Организация помощи больным муковисцидозом» Санкт-Петербурга, встретились с сотрудниками центра муковисцидоза и микробиологической лаборатории ДРКБ и обсудили вопросы диагностики и терапии хронических заболеваний легких и муковисцидоза.
13 мая конференцию открылглавный внештатный пульмонолог Министерства здравоохранения РФ, член-корреспондент РАН Авдеев С.Н. На ней обсудили опыт применения кинезитерапии, микробиологические вопросы при муковисцидозе, а также государственные гарантии бесплатного получения медицинской помощи, лекарств, медизделий, лечебного питания и таргетной терапии. С программой конференции можно ознакомиться в прикрепленном документе.
Благодаря Зайцевой Юлии Анатольевне и Кореневой Галине Владимировне (Новосибирская региональная общественная организация инвалидов, страдающих муковисцидозом «Ген милосердия») прошла «Школа по муковисцидозу» для родителей и пациентов с муковисцидозом, в которой приняли участие спикеры конференции для врачей.
14 мая в Республиканской детской больнице прошли консультации пациентов с докторами — участниками проекта. Во время визита врачи проконсультировали 30 детей с муковисцидозом и первичной цилиарной дискинезиией.
Организаторами конференции выступили Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков», НМИЦ пульмонологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», при информационной поддержке журнала «Пульмонология» и Благотворительного фонда «Острова».
Межрегиональный проект «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» был создан для диагностики заболеваний, сопровождающихся бронхоэктазами, и оказания адекватной помощи пациентам в регионах РФ.
