С видеозаписью конференции можно ознакомиться на портале «Инновационная практика» по ссылке. Организаторами конференции выступили Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом».
Конференция прошла в очно-заочном формате с возможностью дистанционного подключения. В мероприятии приняли участие региональные представители пациентских организаций из более чем 40 субъектов Российской Федерации. К онлайн-трансляции подключились более 80 слушателей.
В программу конференции вошли следующие доклады:
- «Решенные и нерешенные проблемы пациентов с муковисцидозом в России» – И.В. Мясникова, председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом».
- «Новое в лечении пациентов с муковисцидозом» – Е.И. Кондратьева, профессор, д.м.н., зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ»
- «Особенности лечения взрослых с муковисцидозом» – Т.А. Степаненко, к.м.н., заведующая пульмонологическим отделением 2, СПб ГБУЗ Городская многопрофильная больница 2, г. Санкт-Петербург
- «Благотворительные программы фонда «Острова» для пациентских организаций» – А.О. Павлова, фонд «Острова».
- «Правовые основы доступности стационарной и амбулаторной медпомощи пациентам с муковисцидозом в федеральных и региональных медицинских организациях» — Н.С. Смирнова, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний.
- «Активное участие пациента с муковисцидозом в лечении. Взгляд врача» — О.И. Симонова, д.м.н, зав. пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, руководитель отдела муковисцидоза, Морозовская ДГК, профессор Первого МГМУ им. И.М. Сеченова.
- «Роль пациента и его семьи в лечении муковисцидоза. Взгляд родителя» — К. Загидуллина, (респ. Башкортостан).
- «Активная роль пациента в управлении своим здоровьем. Взгляд пациента» — Т. Матвеева (г. Хабаровск).
С видеозаписью конференции можно ознакомиться здесь.
Поделиться в соцсетях
