Предстоящие события
7 ноября состоится презентация результатов всероссийского опроса об осведомленности и готовности населения к участию в программах преконцепционного генетического скрининга*
Презентация пройдет в рамках Круглого стола «Генетика и социология» на II Всероссийской конференции имени В.С. Баранова «Поэзия генома»
Дата проведения: 7 ноября 2024 года (чт)
Адрес проведения: Санкт-Петербург, Менделеевская линия, д.3, Зал Ученого Совета (2 этаж)
Время проведения: с 15:25 до 17:00 по московскому времени
Онлайн-трансляция пройдет на сайте конференции . Для того, чтобы подключиться, надо выбрать «Зал Ученого Совета» и ввести свои данные
К участию приглашаются все желающие!
Организаторы исследования:
- ФГБНУ «НИИ Акушерства, Гинекологии и Репродуктологии имени Д.О. Отта»
- Благотворительный фонд «Острова»
- Социологический Институт РАН
Итоги дискуссии будут опубликовавны на ифнормационных ресурсах Фонда, следите за обновлениями
В ноябре при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Калуге и Пензе пройдёт конференция для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» и Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, ПЦД и муковисцидозом
Калуга:
Даты проведения конференции: 7-8 ноября (чт-пт) 2024 года. Программа и регистрация
Дата проведения Школы: 8 ноября, с 13 до 14.40 часов. Регистрация не требуется. Зал 2
Адрес проведения: г. Калуга, ул. Вишневского, д. 1
Место проведения: ГБУЗ КО «Калужская областная клиническая детская больница»
Пенза:
Даты проведения конференции: 21-22 ноября (чт-пт) 2024 года. Программа и регистрация
Дата проведения Школы: 21 ноября, с 14 до 15.35 часов. Регистрация не требуется. Зал 2
Адрес проведения: г. Пенза, ул. Лермонтова, д. 28
Место проведения: ГБУЗ «Пензенская областная клиническая больница им. Н.Н. Бурденко»
В ноябре фонд «Острова» планирует провести опрос среди взрослых пациентов с муковисцидозом об актуальности создания серии видео-уроков по кинезитерапии
Совместно с врачами-пульмонологами и спецаилистами по кинезитерапии мы планируем создать видеоматериалы с упражнениями из кинезитерапии для взрослых пациентов с муковисцидозом
Фонд готовит анкету-опросник, чтобы узнать, насколько востребован формат видео-уроков для регулярной самостоятельной практики среди взрослых людей с этим заболеванием
О проведении опроса мы сообщим на информационных ресурсах Фонда, следите за обновлениями
Открыта регистрация на Форум «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», который состоится при поддержке благотворительного фонда «Острова» в ноябре
Даты проведения: 8-9 ноября (пт-сб) 2024 года
Формат проведения: онлайн
Участие: бесплатное, необходима предварительная регистрация
К участию приглашаются все желающие!
В этом году мы соберемся онлайн, чтобы обсудить диагностику муковисцидоза, лечение, психологическую и юридическую помощь, последние новости и разработки в сфере помощи пациентам и их близким
Научный организатор: Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
При поддержке: Благотворительного фонда «Острова»
Ждем вас на VI Всероссийском Форуме «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»!
В ноябре запланирован выход двух новых эпизодов подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»
В 10 выпуске мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой поговорим о мотивации во взрослом возрасте:
- где её искать?
- что помогает не опускать руки?
В 11 выпуске затронем тему детей и гаджетов:
- что делать, когда ребенок стал «зависать» в гаджетах?
За выходом новых серий следите в наших соцсетях и на сайте Фонда
Конференция «Портрет взрослого пациента с муковисцидозом в XXI веке» для врачей-пульмонологов перенесена на 2025 годВ
В связи с недостаточным количеством участников, организационный комитет I Всероссийской школы «Портрет взрослого пациента с муковисцидозом в XXI веке», в состав которого вошёл благотворительный фонд «Острова», принял решение о переносе конференции на 2025 год
Мы обязательно сообщим о новых датах проведения конференции
Пожалуйста, следите за обновлениями и оставайтесь на связи
В конце ноября в Петербурге пройдёт стратегическая сессия для пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом, организованная фондом «Острова»
Ключевая тема дискуссии – взаимодействие между врачами и пациентами. В обсуждении также примут участие клинический психолог и врачи, работающие с пациентами с муковисицдозом
На встрече мы поднимем острые вопросы, которые возникают с обеих сторон в процессе коммуникации, и постараемся найти практические алгоритмы их решения
Результаты работы группы будут представлены на информационных ресурсах Фонда. Следите за обновлениями
В ноябре в Москве при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоится программа повышения квалификации по муковисцидозу для ЛОР-врачей
Обучение по программе тематического усовершенствования пройдёт на базе ФГБУ «НМИЦ оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства России»
Цикл аккредитован в системе НМО, после окончания участникам выдается сертификат о повышении квалификации
Руководитель курса Поляков Д.П., заведующий детским оториноларингологическим отделением ФГБУ «НМИЦО ФМБА России», к.м.н., ведущий научный сотрудник
Об итогах программы мы расскажем в новостях на информационных ресурсах Фонда
Прошедшие события
В изданиях «Петербургский дневник» и «Сноб» вышли статьи о предстоящем Круглом столе «Генетика и социология», который пройдет при участии благотворительного фонда «Острова» в Санкт-Петербурге
В материалах статей вы найдёте комментарии экспертов по генетике и директора благотворительного фонда «Острова» Нестерук О.Н. о профилактике генетических заболеваний
Читать:
Круглый стол «Генетика и социология» состоится 7 ноября, принять участие возможно как очно, так и онлайн
Адрес проведения: Санкт-Петербург, Менделеевская линия, д.3, Зал Ученого Совета (2 этаж)
Время проведения: с 15:25 до 17:00 по московскому времени
Онлайн-трансляция пройдет на сайте конференции. Для того, чтобы подключиться, надо выбрать «Зал Ученого Совета» и ввести свои данные
В Петербурге прошла конференция по кинезитерапии для пациентов с бронхоэктазами и муковисцидозом, организованная благотворительным фондом «Острова»
В мероприятии приняли участие более 60 специалистов ЛФК и ФРМ из России и ближнего зарубежья, работающие с пациентами с муковисцидозом
Конференция включила в себя уникальные доклады о ЛОР-патологиях при муковисцидозе, нормативных документах для специалистов, практические мастер-классы, демонстрацию работы на современном оборудовании и информацию о правильной дезинфекции аппаратуры
Мы выложили видеозапись докладов и видео-отзыв участников прошедшей конференции на информационных площадках Фонда
Смотреть:
Вышли 8 и 9 эпизоды второго сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»
В новых эпизодах мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой говорим о ситуациях, которые могут возникнуть в семье, где растут несколько детей, и у одного или нескольких из них есть хроническое заболевание
- Как распределять внимание между детьми?
- Как научить детей помогать друг другу?
- Что делать, если дома с одним из детей случилась экстренная ситуация?
Об этом и многом другом в наших выпусках о братьях и сестрах в семьях, где есть ребенок с муковисцидозом
Эпизод 8: Братья и сестры: как распределять внимание между детьми?
Эпизод 9: Братья и сестры: как распределять внимание между детьми? Часть 2
Материалы на тему выпусков:
- Брошюра от Европейского общества муковисцидоза (ECFS) «Как братья и сестры помогают моей семье справиться с трудностями»
- Все материалы по психологической поддержке от ECFS
При поддержке благотворительного фонда «Острова» в Санкт-Петербурге 6 специалистов прошли стажировку на рабочем месте по кинезитерапии при муковисцидозе и других хронических заболеваниях легких
Обучение на рабочем месте направлено на освоение специальных упражнений, дренажных и массажных техник, которые входят в комплекс кинезитерапии. Эти техники заметно облегчают и поддерживают работу дыхательной системы пациентов с муковисцидозом каждый день
В учебную группу вошли 6 специалистов из России и Казахстана: Алма-Аты, Иркутска, Красноярска, Москвы
Публикуем списки с фамилиями выпускников программы разных лет, к которым вы можете обратиться за консультацией по кинезитерапии в вашем городе:
2022 год
2023 год
2024 (весна)
2024 (осень)
В октябре при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоялся курс повышения квалификации по психологии для 22 врачей
Программа «Эффективность общения врача и пациента. Психология лечебного процесса при муковисцидозе» направлена на улучшение навыков коммуникации врачей с пациентами и их семьями
Отзывы участников:
«Курс перезагрузил профессиональные настройки, напомнив о важности бережного отношения к пациентам» — Высоколова О.В. (Москва)
«Вся информация подана деликатно, с уважением к пациентам и врачам, на основе научных данных и примеров из практики» — Тарбеева О.Н. (Сыктывкар)
Программа разработана Институтом повышения квалификации «Экзистенциально-гуманистическое образование» по заказу фонда «Острова», ведущая — клинический психолог Ольга Полетаева
Благотворительный фонд «Острова» провел в Астрахани выездные Школы для пациентов с муковисцидозом и их родителей по кинезитерапии и психологии
Ольга Полетаева, клинический психолог и представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза из Санкт-Петербурга, провела консультации с пациентами и их родителями
Елена Васина, сотрудник отделения муковисцидоза и инструктор ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства МЗ МО из Москвы, провела индивидуальные занятия по кинезитерапии, предоставив участникам индивидуальный план занятий от ведущего специалиста
Помимо индивидуальных консультаций на базе кафедры факультетской педиатрии ФГБОУ ВО Астраханский ГМУ Минздрава РФ специалисты прочитали несколько докладов для разных аудиторий:
- для родителей представли доклад «Эмоциональное выгорание и принятие диагноза»
- для врачей-ординаторов и студентов 6 курса — «Приверженность терапии пациентами с муковисцидозом», «Психологическое состояние детей на таргетной терапии» и «Кинезитерапия для пациентов с муковисцидозом»
В Нальчике при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоялся доклад одного из ведущих специалистов по микробиологической диагностике пациентов с муковисцидозом
В рамках конференции «Орфанные заболевания – проблема ХХI века» врачи, представители администрации и здравоохранения Республики Кабардино-Балкария обсудили важные вопросы диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями
Коллеги встретили с большим интересом доклад Исматуллина Данира, врача-бактериолога, доцента, заведующего лабораторией культуромных и протеомных исследований в микробиологии ФГБОУ ВО СамГМУ МЗ РФ (г.Самара), о микробиологической диагностике при орфанных заболеваниях на примере муковисцидоза
Выступление эксперта состоялось при поддержке благотворительного фонда «Острова»
Благодарим всех участников за вклад в развитие качественного медицинского сопровождения людей с редкими заболеваниями в Кабардино-Балкарии
Фонд «Круг добра» прокомментировал тревожную ситуацию с закупкой препарата «Трикафта» на следующий год
«Круг добра» сообщил на своих информационных ресурсах о действиях и планах по урегулированию вопроса обеспечения подопечных фонда оригинальными препаратами таргетной терапии в следующем году
Мы глубоко обеспокоены происходящим и намерены искать пути решения вопроса вместе с коллегами, добиваясь качественной и проверенной терапии для людей с муковисцидозом
