Предстоящие события
Опрос от фонда «Острова» об актуальной ситуации в сфере оказании кинезитерапевтической помощи пациентам с муковисцидозом в регионах
Просим принять участие в опросе. Для заполнения анкеты необходимо перейти по ссылке здесь →
Данные из анкеты будут использованы в обобщенном виде. Они лягут в основу доклада о ситуации с предоставлением кинезитерапевтической помощи в регионах РФ. Доклад будет представлен на конференции фонда «Острова», запланированной на осень 2024 года
Опрос займет 10 минут. Ответы принимаются до 20 июня 2024 года
13-14 июня 2024 года в Челябинске при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдет конференция для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» и Школа для родителей детей с муковисцидозом
Адрес проведения: г. Челябинск, ул. Воровского, 64
Место проведения: ФГБОУ ВО Южно-Уральский государственный медицинский университет Минздрава России
Для участия в Школе для родителей регистрация не требуется.
Время проведения Школы для родителей: 13 июня (чт), 14.00-15.40
Зарегистрироваться на конференцию для врачей и ознакомиться с программой мероприятий можно на сайте конференции здесь →
20-21 июня в Москве пройдет Второй Национальный конгресс с международным участием «Пульмонология XXI века»
Место проведения: г. Москва, ул. Лесная, 15, конференц-зал отеля «Сафмар Лесная»
Планируется онлайн трансляция мероприятия
В пятницу 21 июня в Малом зале с 9.00 до 10.40 в рамках Конгресса пройдет секция «Муковисцидоз — новые возможности». Председатель — д.м.н., профессор Елена Ивановна Кондратьева
Зарегистрироваться и ознакомиться с программой конгресса можно здесь →
22 июня при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдет Школа муковисцидоза для пациентов и их родителей на тему «Ингаляционная терапия при муковисцидозе»
Время проведения: 22 июня в 11.00 по московскому времени
Формат: онлайн
Школа организована Пермской региональнаой общественной благотворительной организацией «Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить»» при поддержке фонда «Острова»
Мероприятие пройдет на технической площадке Института повышения квалификации работников здравоохранения
Более подробная информация о подключении к видео-трансляции и спикерах будет опубликована в группе Вконтакте общества «МечтаЯжить» здесь →
27-28 июня в Петрозаводске в рамках всероссийского проекта помощи пациентам с офранными заболеваниями «Десант добра» при поддержке благотворительного фонда «Острова» для пациентов с муковисцидозом будут организованы консультации нутрициолога
Проект «Десант добра» реализуется благодаря инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям, в частности благодаря руководителю центра помощи пациентам «Геном» Хвостиковой Елене Аркадьевне
Проект направлен на объединение усилий участников системы здравоохранения для повышения эффективности оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе с муковисцидозом, в регионах
27-28 июня в Петрозаводске в рамках проекта пройдет серия мероприятий:
- Заседание «”Редкий» пациент в фокусе», посвященное орфанным заболеваниям
- Стационар одного дня для пациентов. В этот день дети с редкими заболеваниями смогут пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов федерального уровня. В том числе при поддержке Фонда «Острова» будут организованы консультации нутрициолога Максимычевой Т. Ю., к.м.н., врача-педиатр, диетолога ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», ст.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
Итоги мероприятия будут опубликованы на сайте фонда «Острова», следите за обновлениями здесь →
Прошедшие события
Опубликованы дорожные карты от благотворительного фонда «Острова» с инструкциями по обеспечению пациентов с муковисцидозом необходимыми техническими средствами реабилитации, высококалорийным питанием и реактивами для потовой пробы за счет регионального бюджета
Дорожные карты представляют собой последовательность действий, основанную на успешных примерах решения одного из следующих вопросов в регионах
- Доступность из средств регионального бюджета ингаляторов и дыхательных тренажеров; гипертонического раствора с гиалуронатом натрия для ингаляций (алгоритм тот же, что и для ТСР). Дорожная карта досутпна здесь
- Доступность реактивов для проведения потовой пробы для мониторинга эффективности инновационной таргетной терапии. Дорожная карта досутпна по здесь
- Доступность высококалорийного питания для взрослых пациентов. Дорожная карта досутпна по здесь
Представленные материалы — это результат совместной работы группы руководителей пациентских организаций из более 20 регионов, сотрудников Фонда и юристов, специализирующихся на медицинском праве
Психологическая помощь людям с муковисцидозом от благотворительного фонда «Острова»
В рамках этого направления человек с муковисцидозом может обратиться в Фонд за профессиональной психологической помощью
Фонд предоставляет до 5 консультаций психолога в год. Для более продолжительной работы потребуется обоснование и согласование
Для записи на консультацию необходимо отправить сообщение на почту o.poletaeva2013@yandex.ru
Консультации проводят дипломированные психологи: Полетаева Ольга Олеговна, клинический психолог, представитель от России в рабочей группе по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза, и выпускники программы повышения квалификации «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения экзистенциально-гуманистического подхода»
С условиями участия в пилотном проекте Фонда по предоставлению психологической помощи врачам можно ознакомиться здесь →
Второй выпуск обзора научных статей и исследований о муковисцидозе от благотворительного фонда «Острова»
В этом выпуске собраны следующие статьи:
- Аномальная толерантность к глюкозе, которая часто встречается у молодых пациентов с муковисцидозом
- Уровень хлоридов в поте у некоторых пациентов с муковисцидозом и наличие возможности для улучшения терапии модуляторами CFTR
- Низкий уровнень железа у некоторых пациентов с муковисцидозом, который может оставаться даже при лечении модуляторами CFTR
- Влияние глобального неравенства и высоких цен на результаты терапии муковисцидоза в странах с низкими доходами
- Перспективы лечения муковисцидоза с учетом большого количества запущенных клинических исследований
Ознакомиться с первым выпуском обзора можно здесь →
28-29 мая при участии благотворительного фонда «Острова» в Гомеле, Республика Беларусь, состоялся научно -образовательный международный форум «5-П детская медицина»
Соорганизатором конгресса выступил Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области (ГБУЗ МО НИКИ детства МЗ МО)
На Форуме обсуждались актуальные проблемы детской медицины, направления ее развития, совершенствование методов профилактики, диагностики и лечения заболеваний у детей. В центре внимания участников находились новейшие достижения детской медицины, ключевые темы в организации медицинской помощи детям
Юлия Зайцева, помощник Председателя правления благотворительного фонда «Острова», в рамках секции «Детская респираторная медицина» на Форуме представила доклад о программах Фонда (на видео начало доклада в 03.56.41)
Ссылки на запись всех трансляций Форума вы можете найти на сайте Гомельского государственного медицинского университета
11-12 мая в Калиниграде при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоялись выездные Школы с индивидуальными консультациями по психологии и кинезитерапии для пациентов с муковисцидозом и их родителей
Психологические консультации провела Полетаева О.О., медицинский психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза из Санкт-Петербурга
Васина Е.В., сотрудник отделения муковисцидоза, инструктор -методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства МЗ МО, провела с участниками индивидуальные занятия по кинезитерапии
Во избежание перекрестного инфицирования, принимающая сторона выделила для индивидуальных приемов 4 кабинета: после каждого занятия или консультации проводились короткие технические перерывы, во время которых специалисты переходили в новый кабинет, а предыдущие кабинеты тщательно обрабатывались для следующего приема. Также распределение участников было предварительно согласовано по результатам свежих посевов мокроты
«Как родить здорового ребенка в семье пациента с муковисцидозом» — запись онлайн-встречи от ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» и РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»
На семинаре спикеры рассказали про преконцепционную подготовку будущих родителей, комплексе мероприятий, направленных на диагностику, профилактику и лечение пары до момента наступления беременности. В случае выявления высокого генетического риска рождения в семье ребенка с наследственной патологией у пары есть возможность выбрать наиболее оптимальные процедуры, которые помогут родить здорового ребенка в этой семье
Спикеры:
- Кондратьева Е.И., руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», заместитель директора
по науке - Глотов О.С., заведующий НИО экспериментальной медицинской вирусологии, молекулярной генетики и биобанкинга ФГБУ ДНКЦИБ ФМБА России, доктор биологических наук, генетик
- Полетаева О.О., медицинский психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза
