Предстоящие события
Открыта регистрация на II конференцию «Кинезитерапия для пациентов с бронхоэктазами и муковисцидозом», которую организовывает благотворительный фонд «Острова»
К участию приглашаются специалисты по ЛФК и кинезитерапевты, которые в своей практике работают с пациентами с муковисцидозом
Для регистрации на мероприятие необходимо заполнить анкету
Даты проведения: 25-26 октября (пт, сб) 2024 г.
Место проведения: г. Санкт-Петербург, отель «Введенский», Большой проспект Петроградской Стороны, д. 37 (vedenskyhotel.ru)
По согласованию с Фондом специалисты из регионов, работающие с пациентами с муковисцидозом и планирующие посетить конференцию, могут получить финансовую помощь в оплате транспортных расходов и проживания на время проведения конференции
Осталось 2 места в программе повышения квалификации для врачей «Эффективность общения врача и пациента. Психология лечебного процесса при муковисцидозе», которая состоится при поддержке благотворительного фонда «Острова»
К участию приглашаются медицинские специалисты, оказывающие помощь детям и взрослым пациентам с муковисцидозом
Ведущая программы Полетаева Ольга Олеговна, клинический психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза
Даты проведения: 5-6 октября 2024 года
Дедлайн подачи заявок: 19 августа 2024 года
Место проведения: Санкт-Петербург
Обучение включает в себя лекции, практическую групповую и индивидуальную работу. После прохождения обучения специалист получает «Удостоверение о повышении квалификации»
В сентябре при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Хабаровске пройдёт программа повышения квалификации для психологов «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения экзистенциально — гуманистического подхода»
Приглашаем к участию специалистов по психологии, работающих с людьми с муковисцидозом, из Хабаровского края и других городов Дальнего Востока
Даты проведения: 17-18 сентября 2024 года
Адрес проведения: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, д. 9
Место проведения: КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» Министерства здравоохранения Хабаровского края
Ведущая программы Полетаева Ольга Олеговна, клинический психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза
Для участия необходимо прислать анкету на почту Фонда office@ostrovaru.com
По всем вопросам:
Помощник Председателя правления БФ «Острова»,
Юлия Зайцева
Моб.: 8(911)235-58-92
E-mail: office@ostrovaru.com
В августе планируется выход 4 и 5 эпизодов нового сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»
4 и 5 серия будут посвящены продолжению темы о мотивации к лечению и выполнению процедур. В новых выпусках мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой поговорим о том, что помогает мотивировать детей в возрасте от 0 до 3 и от 4 до 6 лет
С общей информацией о мотивации вы можете ознакомиться в третьем выпуске
За выходом новых серий следите в наших соцсетях и на сайте Фонда: VK, Telegram
В сентябре в Хабаровске пройдет конференция для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» и Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, ПЦД и муковисцидозом
Даты проведения конференции: 19-20 сентября 2024 года
Дата проведения Школы: 20 сентября, с 14 до 16 часов
Адрес проведения: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, д. 9
Место проведения: КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» министерства здравоохранения Хабаровского края
Школа для родителей состоится 20 сентября, регистрация не требуется
Зарегистрироваться на конференцию для врачей можно на сайте. Информация о программах конференции и Школы для родителей появится там же, следите за обновлениями
В начале сентября состоится Всероссийская школа по муковисцидозу «Муковисцидоз: жизнь в новое время»
Школа пройдёт в рамках 5 Съезда детских врачей Московской области «Педиатрия как искусство»
Даты проведения Школы: 4-5 сентября 2024 года
Адрес проведения: Московская область, городской округ Красногорск, б-р Строителей, д. 1
Место проведения: Здание Правительства Московской области
Ряд симпозиумов будет проходить в здании Правительства Московской области, остальные — онлайн
Предварительная регистрация на мероприятие в электронном виде доступна на сайте Съезда
Прошедшие события
Опубликован годовой отчет благотворительного фонда «Острова» за 2023 год
Информация в отчете удобно структурирована по 5 основным направлениям работы Фонда. Вместе с результатами работы в нем отражены актуальные проблемы, уделено внимание планам по развитию программ Фонда на будущее
С каждым годом мы стремимся делать нашу работу более акутальной и эффективной, а годовые отчеты удобными и понятными
Выложен перевод статьи «Стандарты оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом: обеспечение и поддержание здоровья», выполненный при поддержке Фонда «Острова»
Статья является второй частью обновленных стандартов оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом, опубликованных Европейским обществом муковисцидоза (ECFS). Оригинал статьи вышел в электронном Журнале по кистозному фиброзу в декабре 2023 года
Текст статьи содержит рекомендации, применимые ко всем людям с муковисцидозом, независимо от возраста
Благодарим за научную редактуру перевода Каширскую Н.Ю., доктора медицинских наук и главного научного сотрудника лаборатории генетической эпидемиологии МГНЦ
Вышел в свет третий выпуск обзора научных статей и новостей о муковисцидозе от благотворительного фонда «Острова»
Рубрика включает подборку научных статей и новостей из международных источников
В новом выпуске:
- Обзор прошедшей 47-й конференции Европейского Сообщества по Муковисцидозу в Глазго (5-8.06.24)
- Описание клинического случая рождения двух детей с муковисцидозом от женщины с муковисцидозом, принимавшей таргетную терапию тройным препаратом во время обеих беременностей
- Результаты анонимного опроса клиницистов о пациентах с муковисцидозом мужского пола, которые использовали CFTR -модуляторы во время репродукции
- Модуляторы гена муковисцидоза и контроль уровня глюкозы. Новые тенденции
- Чем лечат синегнойную инфекцию в странах Европы?
Вышли первые три выпуска второго сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»
Подкаст создан командой Фонда и клиническим психологом Ольгой Полетаевой
Эпизод 1:Стоит ли пользоваться запугиванием в воспитании ребенка и какие у такого подхода последствия?
Эпизод 2:Что делать с бардаком? Как приучить ребенка к порядку и чистоте?
Эпизод 3:Мотивация к лечению, общая информация
Выход 4 и 5 эпизодов запланирован на 16 и 30 августа
Благотворительный фонд «Острова» передал медико-генетическому центру в Уфе наборы пилокарпиновых дисков для проведения потовой пробы на аппарате «Нанодакт»
Одним из критериев положительной динамики таргетной терапии при муковисцидозе является снижение показателей потовой пробы. На эти показатели в том числе ориентируются эксперты благотворительного фонда «Круг Добра» при рассмотрении заявок на продолжение обеспечения детей с муковисцидозом таргетными препаратами за счет фонда
По программе Госгарантий правительством Республики Башкортостан предусмотрена закупка реактивов из бюджета только для проведения потовой пробы на этапе постановки диагноза
По просьбе ГБУЗ Республиканского медико -генетического центра Фонд «Острова» передал 7 упаковок наборов пилокарпиновых дисков SS-023 PilogelDiscs для подтверждения эффективности таргтеной терапии для 47 пациентов с муковисцидозом в регионе
Итоги розыгрыша монографии «Муковисцидоз» (2-е издание) с подписями авторов книги от благотворительного фонда «Острова»
Ко Дню медицинского работника мы провели розыгрыш среди врачей и медицинского персонала, условием которого было прислать историю о выборе профессии
Мы получили 8 историй. Генератор случайных чисел определил 3-х победителей. Ими стали Кротенко Л.В. (Ростов-на-Дону), Кравец А.Д. (Элиста, Республика Калмыкия) и Кононыхина Е.Е. (Липецк)
«Муковисцидоз. Генетическая профилактика и семейное счастье» — запись выпуска из цикла передач «Медицинская генетика для каждого»
В гостях у Российского радиоуниверситета побывала Кондратьева Елена Ивановна, заведующая научно
-клиническим отделом муковисцидоза, д.м.н., профессор, врач высшей категории, заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ им. академика Бочкова
