С видеозаписью конференции можно ознакомиться здесь.
Юлия Анатольевна Зайцева, помощник Председателя правления благотворительного фонда «Острова», директор Ассоциации «Помощь больным муковисцидозом» в Санкт-Петербурге, представила доклад «Пути решения проблем пациентов: пути взаимодействия пациентских организаций и администрации города». Доклад был создан совместно с Татьяной Александровной Степаненко, к.м.н., врачом-пульмонологом, руководителем Центра по лечению взрослых с муковисцидозом в Санкт-Петербурге (на видео время начала выступления 4:54:16).
В своем выступлении Юлия Анатольевна рассказала об опыте взаимодействия общественной организации и представителей врачебного сообщества с администрацией города. Благодаря их совместной работе в Санкт-Петербурге удалось добиться обеспечения необходимыми лекарствами, техническими средствами, лечебным питанием для пациентов с муковисцидозом за счет регионального бюджета и возможностью исследования мокроты за счет ОМС.
Этот опыт может быть полезен и применим для других регионов, также его возможно перенести на обеспечение за счет федерального бюджета путем включения необходимых пунктов в федеральные перечни, и включения ингаляторов в перечень помощи фонда «Круг добра».
Мы благодарим коллег из фонда «Круг добра» за возможность принять участие в конференции, поделиться своим опытом с представителями пациентских организаций, врачами, экспертами государственных институтов и общественных организаций.
