Предстоящие события
Поздравьте фонд «Острова» с днем рождения!
8 сентября в Международный день муковисцидоза наш Фонд отметит 14 день рождения. Вы можете прислать нам поздравления, теплые слова и пожелания. Расскажите, чем мы вам помогли, за что вы нас цените
Благодарим вас всех, что вместе с нами помогаете людям с муковисцидозом по всей России дышать свободнее и жить лучше!
Завершается регистрация на стратегическую сессию для пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом, которую проведет благотворительный фонд «Острова» в Санкт-Петербурге
К участию приглашаются:
- руководители общественных организаций
- региональные представители МОО «Помощь больным муковисцидозом» или ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
- активные родители, представляющих интерес всех пациентов в регионе
Даты проведения: 29-30 ноября (пт, сб) 2024 г.
Обращаем внимание, что регистрация на мероприятие открыта до 15 сентября 2024 года
Приглашаем специалистов по ЛФК и ФРМ принять участие в стажировке на рабочем месте по кинезитерапии при муковисцидозе, которая состоится при поддержке благотворительного фонда «Острова»
К участию приглашаются специалисты ЛФК, ФРМ (врачи, инструкторы, методисты и др.), работающие с пациентами
с муковисцидозом
Даты проведения: с 21 по 26 октября 2024 года (36 часов)
Место проведения: СПб ГБУЗ «Детская больница Святой Ольги», в Инфекционно-боксированном отделении №3
Адрес проведения: г. Санкт-Петербург, ул. Земледельческая д.2 (Городской детский центр муковисцидоза, кабинет кинезитерапии)
Формат участия: очный, количество мест ограниченно. По окончании обучения слушателям выдается справка о стажировке на рабочем месте
Преподаватель курса: Матвеев Владимир Сергеевич, врач ЛФК и спортивной медицины, кинезитерапевт СПбГУ ГБУЗ ДГБ Святой Ольги, ассистент кафедры физических методов лечения и спортивной медицины ФПО ПСПбГМУ им И.П.Павлова
В результате прохождения программы слушатели приобретают навык самостоятельного подбора оптимального комплекса упражнений для каждого пациента с муковисцидозом индивидуально
Приглашаем врачей-оториноларингологов принять участие в программе повышения квалификации, которая состоится при поддержке благотворительного фонда «Острова»
К участию приглашаются ЛОР-врачи, которые работают или планируют работать с пациентами с муковисцидозом
Ознакомиться с программой курса можно здесь
Даты проведения: определятся по мере набора группы
Длительность программы: 18 часов (3 рабочих дня)
Форма обучения: очная. Цикл аккредитован в системе НМО, после окончания участникам выдается сертификат о повышении квалификации
Место проведения: ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства России», Москва
Курс проходит под руководством Полякова Дмитрия Петровича, заведующего детским оториноларингологическим отделением ФГБУ «НМИЦО ФМБА России», к.м.н., ведущего научного сотрудника
Пилотный проект благотворительного фонда «Острова» по оказанию юридической помощи людям с муковисцидозом старше 18 лет и их близким продлен до конца 2024 года
Напоминаем, что в рамках проекта «Юридическая помощь» благотворительного фонда «Острова» взрослые пациенты (18+) с муковисцидозом и их близкие родственники могут обратиться за бесплатной юридической помощью в случае нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией, иное лекарственное обеспечение, получение инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Юридическая помощь предоставляется по всей территории Российской Федерации
В рамках проекта мы принимаем запросы и от родителей детей с муковисцидозом, но пока не гарантируем возможность консультации во время пилотного периода
Открыта регистрация на I Всероссийскую школу «Портрет взрослого пациента с муковисцидозом в XXI веке», которая состоится в Москве при поддержке благотворительного фонда «Острова»
К участию приглашаются главные внештатные пульмонологи и врачи-пульмонологи, которые работают со взрослыми пациентами с муковисцидозом
Дата проведения: 18-19 ноября 2024 г.
Место проведения: Клиническая больница №4 Сеченовского Университета
Адрес проведения: ул. Доватора д. 15 стр. 1
Формат проведения: очный. Планируется онлайн-трансляция
Программа конференции находится в разработке
В Хабаровске при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоится Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом
Приглашаем к участию родителей пациентов с муковисцидозом из Хабаровска и Хабаровского края
Время проведения: 20 сентября (пт) 2024 г., 14.00–16.00
Адрес проведения: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, д. 9
Место проведения: КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» министерства здравоохранения Хабаровского края, зал 3
Участие очное, регистрация не требуется
В программу Школы для родителей войдут следующие доклады от профильных специалистов:
- Актуальные вопросы кинезитерапии у пациентов
с муковисцидозом и бронхоэктазами, Васина Е.В. - Сдаем посев и получаем результат – как правильно собрать и доставить биоматериал. Как прочитать результат посева, Жилина С.В.
- Эмоциональное выгорание родителей, Полетаева О.О.
- Особенности муковисцидоза у взрослых, Степаненко Т.А.
- Возможности получения таргетной терапии: критерии, лабораторные исследования, Кондратьева Е.И.
- Как и чем кормить ребенка с муковисцидозом, Максимычева Т.Ю.
Школа для родителей пройдет в рамках конференции для докторов «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…», которая состоится 20 сентября 2024 года в Хабаровске
Приглашаем врачей -микробиологов и заведующих лабораторий принять участие в пилотном проекте системы внешнего контроля качества микробиологических исследований в лабораториях при работе с биоматериалом от пациентов с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями
Для участия в проекте необходимо заполнить анкету
Ответы на анкету принимаются до 15 сентября 2024 года
Проект реализуется Самарским государственным медицинским университом и НИИ aнтимикробной xимиотерапии (Смоленск) при финансовой и информационной поддержке благотворительного Фонда «Острова»
В сентябре запланирован выход 6 и 7 эпизодов второго сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»
6 и 7 серии будут посвящены продолжению темы о мотивации к лечению и выполнению процедур в разном возрасте. В новых выпусках мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой поговорим о том, что помогает мотивировать детей в младшем школьном возрасте и подростков
Рекомендуем ознакомиться с общей информацией о мотивации, которая изложена в третьем выпуске подкаста
За выходом новых серий следите в наших соцсетях и на сайте Фонда:
Сайт
VK
Telegram
Прошедшие события
Опубликован перевод статьи «Стандарты оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом; признание и решение вопросов здоровья при муковисцидозе» от благотворительного фонда «Острова»
Эта статья — третья часть обновленных стандартов оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом из четырех, опубликованных Европейским обществом муковисцидоза (ECFS). Оригинал доступен в электронном Журнале по кистозному фиброзу
С переводом второй части стандартов вы можете ознакомиться здесь
Благодарим за научную редактуру перевода Каширскую Н.Ю., доктора медицинских наук, профессора и главного научного сотрудника лаборатории генетической эпидемиологии МГНЦ. Перевод статьи выполнен при поддержке благотворительного фонда «Острова»
Вышли 4 и 5 эпизоды второго сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»
Эпизод 4: Мотивация к лечению в разном возрасте: 0-3 года
Эпизод 5: Мотивация к лечению в разном возрасте: 4-6 лет
Выпуск подкаста «Жизнь и диагноз» занял второе место в ежемесячном чарте подкастов НКО «Иди на звук»
Благодарим наших коллег из центра Благосфера за высокую оценку первого выпуска второго сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»
Этот выпуск мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой посвятили разговору о том, стоит ли использовать запугивание для мотивации ребенка, себя и близких на лечение
Фонд «Круг добра» ускоряет процесс подачи заявок на обеспечение детей с муковисцидозом препаратом «Трикафта» в гранулах для детей от 2 до 5 лет
К концу августа регионы направили около 200 заявок на проведение консилиумов в федеральные центры, заключения консилиумов были быстро подготовлены
Всего ожидается порядка 450 заявок. Производство гранул планируется по запросу, заявки должны быть поданы своевременно
Планируемый срок подачи заявок с началом обеспечения в январе 2025 года – до 9 сентября. Старт терапии может быть отложен, если заявка будет подана позже
Минздрав утвердил три продукта лечебного питания, два из которых предназначены для детей с муковисцидозом
Комиссия Минздрава по формированию перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов утвердила три продукта, сообщила пресс-служба ведомства
В перечень вошли:
- сухая смесь на основе полностью гидролизованных белков молочной сыворотки «Алфаре Гастро» (Alfare® Gastro) — для нутритивной поддержки детей
с муковисцидозом; - продукт для перорального энтерального питания детей в возрасте от 1 года до 12 лет «Фребини Энергия напиток» — также для детей с муковисцидозом;
- сухая смесь без фениланина «Бифинилан» (Bephenilan) с нейтральным вкусом для диетического лечебного питания для детей старше семи лет, больных фенилкетонурией
Санкт-Петербургское отделение Российского общества медицинских генетиков возобновило свою работу
Начиная с 2019 года, работа отделения Российского общества медицинских генетиков (РОМГ) в Санкт-Петербурге фактически была остановлена
После возобновления работы Председателем отделения был избран заведующий отделом геномной медицины имени В.С. Баранова НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта, вице-президент Национальной ассоциации биобанков и специалистов по биобанкированию, а также член правления РОМГ Андрей Глотов
Первым научным мероприятием Санкт-Петербургского отделения РОМГ станут мероприятия в рамках конференции «Поэзия генома», которая пройдет 6 – 11 ноября в Санкт-Петербурге при участии благотворительного фонда «Острова»
Опубликован 26 номер журнала о редких заболеваниях «RARUS» от Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ)
Тема номера — медико-генетическая служба России, которой в этом году исполняется 55 лет!
В этом выпуске:
- этические вопросы, которые ставит перед собой генетика сегодня
- обзор законодательства
в отношении орфанных пациентов - первый на Дальнем востоке Центр орфанных и других редких заболеваний для несовершеннолетних пациентов
- интервью с Кадрией Загидуллиной, мамой ребенка с муковисцидозом
и региональным представителем ВООЗ
в Башкортостане - права детей в школе: вопрос/ответ от юриста
- об этом и многом другом также читайте в новом номере журнала «RARUS»
«Редкие болезни в России» — это единственный в России общественно-политический журнал орфанной отрасли. Читателями журнала являются организаторы здравоохранения, пациентские организации, благотворительные фонды, врачи и пациенты
5 сентября прошел Международный день благотворительности
Этот день мы отмечали словами благодарности ко всем нашим партнерам, подопечным, коллегам, волонтерам, жертвователям. Благодарили за профессиональную, дружескую, материальную поддержку в реализации работы нашего Фонда
Мы искренне считаем, что в благотворительности важен вклад каждого!
Поздравляем коллег из сферы благотворительности с прошедшим праздником! Желаем сил, устойчивого развития, новых совершений, крепкой команды и радости от воплощения своей миссии. Пусть маленькие и большие победы заряжают вас энергией и энтузиазмом!
Сделать пожертвование на работу благотворительного фонда «Острова» можно на нашем сайте
