«Персонализированная терапия — это современный тренд, и он в полной мере отражен в генной медицине. Развивая это направление, мы сталкиваемся с новыми вызовами, в том числе этического толка», — сказал, открывая конференцию, директор МГНЦ им. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН Сергей Куцев
20 февраля в Москве прошла V всероссийская конференция «Биоэтика и генетика». Эксперты в сфере генетики, юристы, представители органов государственной власти, пациентские и общественные организации обсудили особенности оказания медико-генетической помощи, вопросы массового генетического обследования и этические проблемы терапии наследственных болезней
В одной из секций была поднята тема расширенного скрининга носителей, который может выявить риски передачи моногенных наследственных заболеваний будущим детям
Исполнительный директор благотворительного фонда «Острова» Ольга Нестерук рассказала о предварительных итогах пилотного проекта, который проводится совместно с НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта. Проект предлагает бесплатную диагностическую программу молекулярно-генетического тестирования для семей, планирующих рождение детей:
«Чем дольше идет проект, тем шире волна участников. Похоже, что и взрослые пациенты, и их родственники получили ясный маршрут, куда им обратиться за консультацией к генетику по поводу планирования семьи. Изначально проект планировался на 1,5 года, сейчас по общему решению он продлевается до 4-х лет. В том числе, чтобы сохранить возможность принять в проект новые семьи», — поделилась Ольга
На конференции обсуждались важные этические и правовые аспекты генетических исследований, а также темы информированного согласия пациента, проблемы доступа к генетической информации третьих лиц и растущая роль этических комитетов в медицине
