12 сентября в здании Министерства Здравоохранения Республики Дагестан состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие объединило представителей власти, медицинского сообщества и пациентских организаций для решения вопросов помощи людям с редкими заболеваниями.
В заседании приняли участие:
- представители Минздрава, Минтруда и соцразвития Дагестана
- члены Народного Собрания и Общественной палаты республики
- главные внештатные специалисты региона
- эксперты в области организации здравоохранения
- представители пациентских организаций
Юлия Зайцева, помощник председателя Правления Фонда, выступила с докладом «Новости в мире муковисцидоза». Она поделилась актуальными данными и передовым опытом Санкт-Петербурга по организации помощи пациентам с этим заболеванием.
Обсуждалась возможность лечения детей из Дагестана в федеральных учреждениях. Итогом стало подписанное соглашение, в рамках которого дети из республики получат консультации и помощь ведущих специалистов страны.
11 сентября, в Перинатальном центре Махачкалы успешно работал «стационар одного дня», где ведущие федеральные эксперты провели консультации для более чем 50 детей с орфанными заболеваниями.
Выражаем искреннюю благодарность Елене Аркадьевне Хвостиковой, руководителю центра «Геном» и идеологу проекта «Десант добра», за организацию важного диалога в Дагестане. Отдельная благодарность за сотрудничество и теплый прием врачам-генетикам Каласову Магомеду Нурмагомедовичу и Гамзатовой Амине Ибрагимгаджиевне.
*Проект «Десант добра» реализуется благодаря инициативе пациентских организаций и направлен на повышение эффективности помощи людям с редкими заболеваниями.
