В отчете собраны результаты наших программ, ключевые события года и достижения, которых удалось добиться вместе с медицинским сообществом, партнерами и семьями, живущими с муковисцидозом.
Чем нам запомнился 2025 год:
- На программы адресной помощи людям с муковисцидозом было направлено более 7,7 млн рублей. Мы оплачивали специализированное питание, консультации психологов, поддерживали студентов и взрослых пациентов, помогали семьям и детям в генетической диагностике.
- Более 100 врачей и специалистов из 30 регионов России прошли программы повышения квалификации по муковисцидозу при поддержке Фонда.
- Завершена разработка медицинской информационной системы «Медданные. Муковисцидоз», с помощью которой врач ведет динамическое наблюдение пациента, а врач-педиатр может (с согласия пациента) передать историю лечения во взрослый центр муковисцидоза. Сейчас система проходит апробацию в Санкт-Петербурге. Вскоре она будет бесплатно доступна всем медицинским учреждениям России.
- Мы поддержали научные проекты, направленные на решение практических задач в лечении муковисцидоза, результаты которых уже внедряются в клиническую практику: разработаны новые протоколы МРТ печени, создана лабораторная модель для оценки эффективности таргетной терапии при редких мутациях, получены данные о выживаемости бактерий на различных поверхностях, важные для профилактики инфекций.
Почему важен публичный отчет?
Годовой отчет — это история нашей работы за целый год! В нем мы подробно рассказываем, какие смыслы вкладывали в тот или иной проект. Мы уверены, что прозрачность, открытость и честность укрепляют нашу связь с партнёрами и теми, кому мы помогаем. Мы верим, что с вашим доверием и поддержкой, мы продолжим двигаться в нужном направлении!
Спасибо!
Нашим партнерам, врачам, волонтерам, благотворителям и всем, кто был рядом с нами в 2025 году. Благодаря вашей поддержке мы продолжаем развивать программы, которые помогают людям с муковисцидозом жить дольше и лучше.
