12.10.2024/Новости фонда Вышел 8 выпуск 2 сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова» о том, как распределять внимание между братьями и сестрами, когда у одного из детей муковисцидоз #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология, #родителям
09.10.2024/Новости фонда На информационном портале проекта «Сноб» вышло интервью с директором благотворительного фонда «Острова» Ольгой Нестерук о профилактике генетических заболеваний #врачам, #генетика, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #преконцепционный скрининг, #родителям
01.10.2024/О заболевании Конституционный суд РФ обязал законодателя предусмотреть резервный механизм обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #орфанные заболевания, #родителям
30.09.2024/О заболевании Обзор научных статей и исследований о муковисцидозе от благотворительного фонда «Острова»: выпуск №4 #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #обзор статей, #программы фонда, #родителям
27.09.2024/Новости фонда Вышел 7 выпуск 2 сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда о мотивации подростков к лечению #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология, #родителям
18.09.2024/О заболевании Санкт-Петербургское отделение Российского общества медицинских генетиков возобновило свою работу #генетика, #для широкой аудитории, #муковисцидоз
13.09.2024/Новости фонда «Мотивация к лечению в разном возрасте: младший школьный возраст» — шестой выпуск 2 сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #подкаст, #программы фонда, #психология, #родителям
11.09.2024/Новости фонда Пилотный проект благотворительного фонда «Острова» по оказанию юридической помощи людям с муковисцидозом старше 18 лет и их близким продлен до конца года #людям с МВ, #родителям, #юридическая помощь
09.09.2024/О заболевании 8 сентября – всемирный День муковисцидоза. Подборка книг и фильмов о жизни людей с муковисцидозом #для широкой аудитории
04.09.2024/О заболевании Опубликован 26 номер журнала о редких заболеваниях «RARUS» от Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) #врачам, #для широкой аудитории, #информационные пособия, #людям с МВ
02.09.2024/О заболевании Фонд «Круг добра» ускоряет процесс подачи заявок на обеспечение детей с муковисцидозом препаратом «Трикафта» в гранулах для детей от 2 до 5 лет #врачам, #круг добра, #людям с МВ
30.08.2024/Новости фонда «Мотивация к лечению в разном возрасте: 4-6 лет» — пятый выпуск 2 сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #программы фонда, #психология, #родителям
16.08.2024/Новости фонда «Мотивация к лечению в разном возрасте: 0-3 года» — четвертый выпуск 2 сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #подкаст, #психология, #родителям
13.08.2024/Новости фонда Перевод статьи «Стандарты оказания медицинской помощи людям с муковисцидозом; признание и решение вопросов здоровья при муковисцидозе» от благотворительного фонда «Острова» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #программы фонда, #родителям, #стандарты медицинской помощи, #терапия
09.08.2024/О заболевании Минздрав утвердил три продукта лечебного питания, два из которых предназначены для детей с муковисцидозом #врачам, #людям с МВ, #муковисцидоз, #питание, #родителям