Тема номера — медико-генетическая служба России, которой в этом году исполняется 55 лет!
В этом выпуске:
- этические вопросы, которые ставит перед собой генетика сегодня
- обзор законодательства в отношении орфанных пациентов
- первый на Дальнем востоке Центр орфанных и других редких заболеваний для несовершеннолетних пациентов
- интервью с Кадрией Загидуллиной, мамой ребенка с муковисцидозом и региональным представителем ВООЗ в Башкортостане
- права детей в школе: вопрос/ответ от юриста
- об этом и многом другом также читайте в новом номере журнала «RARUS»
«Редкие болезни в России» — это единственный в России общественно-политический журнал орфанной отрасли. Читателями журнала являются организаторы здравоохранения, пациентские организации, благотворительные фонды, врачи и пациенты
Поделиться в соцсетях