Мы с теплом и гордостью вспоминаем о том пути, который удалось пройти за 13 лет работы Фонда: от его создания в 2010 году до устойчивой реализации одиннадцати программ сегодня.
В результате совместной работы Фонда с сообществами врачей и пациентов, благотворительными организациями, представителями государственной власти и других неравнодушных людей за это время в России удалось добиться многих системных изменений в поддержке пациентов с муковисцидозом.
Когда-то слово «муковисцидоз» вызывало недоумение почти у каждого, кто с ним сталкивался. Ситуация изменилась — многие знают о редких заболеваниях, многие трудятся ради того, чтобы у пациентов была возможность получать своевременное и качественное лечение. На наших глазах то, что казалось мечтой, стало реальностью: появились таргетные препараты, был создан фонд «Круг добра» и в него был включен муковисцидоз. Дети с муковисцидозом до 19 лет стали получать дорогостоящее лечение за счет средств фонда «Круг добра».
Тем не менее, перед сообществом остается много задач, которые требуют решения: обеспечение таргетной терапией пациентов старше 19 лет, организация доступной кинезитерапии и психотерапии для наилучшего самочувствия людей с муковисцидозом и их близких, обеспечение контроля приема лекарств для детей в учреждениях дошкольного образования и другие вопросы.
Мы с надеждой смотрим в будущее, в котором видим наших подопечных, обеспеченными всем, что необходимо для поддержания здоровой и полноценной жизни. В новый год работы Фонда мы входим полными сил и решимости продолжать добиваться системных изменений в поддержке людей муковисцидозом.
Мы благодарим всех, кто был с нами рядом в самом начале работы, и кто продолжает принимать активное участие в построении настоящего для людей с муковисцидозом в нашей стране. Надеемся, что мы и дальше будем продолжать вместе менять ситуацию вокруг одного из редких заболеваний к лучшему.
Поддержать деятельность фонда «Острова» можно любым удобным вам способом здесь.
