С записью трансляций можно ознакомиться после регистрации на сайте мероприятия. Также на сайте мероприятия можно ознакомиться с программой и статистикой прошедшего Форума.
V Форум прошел в онлайн-формате, в нем приняли участие более 400 человек из 8 стран (Россия, Белоруссия, Великобритания, Израиль, Казахстан, Нидерланды, Узбекистан, Франция). В программу вошли доклады врачей и научных сотрудников – экспертов в области муковисцидоза, вместе с этим своим опытом работы поделились члены региональных пациентских ассоциаций, общественных организаций и НКО.
В ходе работы были продемонстрированы современные достижения в области лечения муковисцидоза, основополагающие принципы ведения больных, определяющие продолжительность и качество жизни пациентов с позиций доказательной медицины. Большое внимание было уделено началу применения таргетной терапии при муковисцидозе в России. Были затронуты вопросы взросления, выбора профессии и планирования семьи пациентами. Впервые обсудили тему преконцепционного скрининга, скрытого носительства мутаций в гене муковисцидоза. Были обсуждены различные юридические вопросы с экспертами в данной области.
Организатором Форума выступила Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» при поддержке Фонда президентских грантов и благотворительного фонда 10-11 ноября при поддержке благотворительного фонда «Острова».
