Ознакомиться с программой Форума и зарегистрироваться для участия в онлайн-формате можно на сайте мероприятия.
Ключевой темой Форума в 2024 году станет изменение системы диагностики и финансирования редких заболеваний — развитие механизмов помощи больным редкими заболеваниями. Вместе с этим будут обсуждаться вопросы организации орфанных центров, машрутизации и организации помощи взрослым пациентам.
В качестве спикеров на Форуме выступят ведущие эксперты в сфере здравоохранения, врачи различных специальностей, руководители федеральных и региональных пациентских организаций.
Целью мероприятия является формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.
Организаторами Форума выступают:
- Всероссийский союз общественных объединений пациентов
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
- ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» (ФГБНУ «МГНЦ»)
- Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям
Подробнее на сайте мероприятия.
