Обсуждение коснется также расширения фондом «Круг добра» категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации.
С записью трансляции можно ознакомиться здесь.
В кругу друзей Фонда пройдёт обсуждение ожиданий пациентского сообщества, направлений дальнейшей деятельности Фонда, в котором примут участие:
- Анна Кудря, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», модератор дискуссии;
- Ольга Гремякова, учредитель Благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»;
- Елена Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном»;
- Алена Куратова, председатель Благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки»;
- Кирилл Байбарин, президент Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!»;
- Юлия Зайцева, директор Ассоциации «Организация помощи больным с муковисцидозом», помощник председателя правления Благотворительного фонда «Острова»;
- Максим Загрядский, Президент Благотворительного фонда помощи людям с тяжелыми хроническими и орфанными заболеваниями «Особая забота»;
- Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких».Фонд входит в «Круг друзей», где представляет интересы пациентов с муковисцидозом на регулярных собраниях с сотрудниками фонда помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
Источник
Фонд «Острова» входит в «Круг друзей», где представляет интересы пациентов с муковисцидозом на регулярных собраниях с сотрудниками фонда помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
Поделиться в соцсетях
