Проект «Десант добра» реализуется благодаря инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям, в частности благодаря руководителю центра помощи пациентам «Геном» Хвостиковой Елене Аркадьевне
Проект направлен на объединение усилий участников системы здравоохранения для повышения эффективности оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе с муковисцидозом, в регионах
27-28 июня в Петрозаводске в рамках проекта пройдет серия мероприятий:
- 27 июня на базе ГБУЗ «Детская республиканская больница им. И.Н. Григовича» пройдет акция «Вместе ради жизни» — это стационар одного дня для пациентов. В этот день дети с редкими заболеваниями смогут пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов федерального уровня. В том числе при поддержке Фонда «Острова» будут организованы консультации нутрициолога Максимычевой Т. Ю., к.м.н., врача-педиатр, диетолога ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», ст.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
Адрес проведения: г. Петрозаводск, ул. Парковая, д. 58 - 28 июня в 10.00 по московскому времени при участии Министерства здравоохранения Республики Карелия состоится заседание «”Редкий» пациент в фокусе», посвященное орфанным заболеваниям. Эксперты обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, речь идёт о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготном лекарственном обеспечении
Подключиться к онлайн-трансляции можно будет здесь
Адрес проведения: г. Петрозаводск, ул. Фридриха Энгельса, д.10, пом. 38
С планами проекта «Десант добра» можно ознакомиться здесь. С итогами прошедших мероприятий в Тамбове и Пскове можно ознакомиться здесь и здесь. С резолюцией по итогам экспертного заседания «„Редкий“ пациент в фокусе», прошедшего в Пскове, можно ознакомиться здесь
