Предстоящие события
Приглашаем на презентацию результатов первого в России масштабного социологического исследования осведомленности и готовности населения к участию в программах Преконцепционного генетического скрининга*
Презентация пройдет 7 ноября с 15:40 до 17:00 по московускому времени в рамках II Всероссийской конференции «Поэзия генома», приуроченной ко дню рождения выдающегося российского генетика — профессора Владислава Сергеевича Баранова
Организаторы исследования — ФГБНУ «НИИ Акушерства, Гинекологии и Репродуктологии имени Д.О. Отта», благотворительный фонд «Острова» и Социологический Институт РАН во второй день конференции проведут круглый стол на тему «Генетика и социология». На нем эксперты представят результаты социологического исследования, выявляющего осведомленность и готовность общества участвовать в Программе преконцепционного скрининга (ПКС)
Конференция будет доступна в гибридном формате для всех желающих — участвуйте очно или онлайн
Присоединяйтесь к обсуждению самых актуальных тем в области медицинской генетики!
Информация о подключении к онлайн-трансляции конференции по кинезитерапии, организованной благотворительным фондом «Острова»
В конце октября Фонд «Острова» проведет профессиональную конференцию «Кинезитерапия для пациентов с бронхоэктазами и муковисцидозом» для специалистов по ЛФК, ФРМ и кинезитерапии
Во время запланированных выступлений и мастер-классов от ведущих специалистов в этой области будет проводиться онлай-трансляция, к которой смогут подключиться все желающие
Даты проведения:
25-26 октября (пт, сб) 2024 г.
Место проведения:
г. Санкт-Петербург, отель «Введенский»
Ссылка на трансляцию будет опубликована на информационных ресурсах Фонда накануне конференции. Следите за обновлениями
Продолжается регистрация на I Всероссийскую школу «Портрет взрослого пациента с муковисцидозом в XXI веке», которая состоится в Москве при поддержке благотворительного фонда «Острова»
К участию приглашаются главные внештатные пульмонологи и врачи-пульмонологи, которые работают со взрослыми пациентами с муковисцидозом
Дата проведения: 18-19 ноября 2024 г.
Место проведения: Клиническая больница №4 Сеченовского Университета
Адрес проведения: ул. Доватора д. 15 стр. 1
Формат проведения: очный, планируется онлайн-трансляция
По согласованию с Фондом специалисты из регионов, работающие со взрослыми пациентами с муковисцидозом и планирующие посетить Школу, могут получить финансовую помощь в оплате транспортных расходов и проживания на время проведения Школы
В октябре запланирован выход нескольких новых эпизодов подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»
В этот раз мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой поговорим о тех ситуациях, которые могут возникать в семье, где воспитывается несколько детей
Мы ответим на вопрос, как распределять внимание, когда одному ребенку может требоваться больше вашего времени и участия
За выходом новых серий следите в наших соцсетях и на сайте Фонда
Также в октябре при поддержке фонда «Острова» пройдут несколько мероприятий, об итогах которых мы расскажем в новостях Фонда
Среди них:
- 5-6 октября в Санкт-Петербурге группа из врачей прошла обучение по программе повышения квалификации «Эффективность общения врача и пациента. Психология лечебного процесса при муковисцидозе»
- 11-12 октября в Астрахани состоится выездная Школа по психологии и выездная Школа по кинезитерапии для пациентов с муковисцидозом из этого региона
- С 21 по 26 октября в Санкт-Петербурге приглашенные специалисты по ЛФК, ФРМ и кинезитерапии пройдут стажировку на рабочем месте по программе «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия (ЛФК) при муковисцидозе и других хронических заболеваниях легких»
За выходом новостей об анонсах и прошедших мероприятиях следите в наших соцсетях и на сайте Фонда
Прошедшие события
Благодарим за поздравления фонда «Острова»!
День рождения Фонда прошел, а впечатления остались. Мы хотим выразить глубокую благодарность за все тёплые слова и поздравления, которые вы нам прислали!
Мы ценим каждого, кто нашёл время и силы, чтобы поделиться с нами своими мыслями и чувствами. Ваше внимание и поддержка очень много значат для нас
Чтобы продлить праздник, мы поделились поздравлениями, которые вы нам прислали
Опубликован четвертый выпуск обзора научных статей и исследований о муковисцидозе от благотворительного фонда «Острова»
В этом выпуске:
- Ученые открыли механизм сосуществования синегнойной палочки и аспергиллуса фумигатуса
- Вирус, вызывающий COVID-19, может вызывать блокировку передачи сигналов белка CFTR
- Лечение препаратом «Трикафта» может облегчить симптомы тревоги и депрессии у взрослых с муковисцидозом
- Трансплантация легких остается важным методом лечения для пациентов с уже прогрессирующими заболеваниями легких
Вышли 6 и 7 эпизоды второго сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»
В новых эпизодах мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой продолжили разговор о мотивации к лечению
Вместе мы отвечаем на вопрос, что помогает поддерживать и развивать приверженность к заботе о своем здоровье у детей, когда они становятся постарше
Эпизод 6: Мотивация к лечению в разном возрасте: младший школьный возраст
Эпизод 7: Мотивация к лечению в разном возрасте: подростковый возраст
Рекомендуем ознакомиться с общей информацией о мотивации, которая изложена в третьем выпуске подкаста
В сентябре в Хабаровске при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоялось несколько мероприятий
Среди них:
- Первый выездной цикл повышения квалификации для психологов, в котором приняли участие 4 специалиста, ведущие частную практику
Жители Хабаровского края с муковисцидозом и их близкие могут получить бесплатную консультацию специалистов, прошедших программу
- Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом
Благодарим посетителей Школы за активное участие
8 сентября отмечался всемирный День муковисцидоза
В этот день мы вспоминали о художественных произведениях, в которых рассказываются истории о людях с этим редким заболеванием
Таким образом у нас родился небольшой список книг и фильмов, которыми вы можете поделиться с близкими, кто не знаком с муковисцидозом
Конституционный суд РФ обязал законодателя предусмотреть резервный механизм обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями
В издании «Коммерсантъ» была опубликована статья, в которой сообщалось, что в четверг
26 сентября Конституционный суд вынес постановление об ответственности государства за лечение россиян, страдающих от редких заболеваний
В статье уточняется, что сейчас закон делит совершеннолетних орфанных пациентов на две группы: одним помогает федеральный бюджет, за других должны платить регионы. Однако у многих субъектов РФ не хватает на это средств. Конституционный суд потребовал «в возможно более короткий срок» разработать резервный механизм обеспечения лекарствами «региональных» орфанных пациентов
Минздрав заявил изданию, что «примет участие» в исполнении постановления
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» запустил онлайн-школу для родителей детей с заболеваниями внутренних органов, в том числе с муковисцидозом
В рамках Школы для родителей пульмонологи, гастроэнтерологи, психологи, юристы и другие специалисты будут каждый четверг в 11:00 проводить часовые вебинары с ответами на вопросы
Темы ближайших эфиров:
- 10 октября. Забота о себе: родителський стресс
и как с ним справляться - 17 октября. Аппаратные методики кинезитерапии
Вебинары проходят в онлайн-формате, участие бесплатное. Для участия необходима регистрация
