Форум — это платформа для открытого и конструктивного разговора между всеми, кто вовлечен в проблематику муковисцидоза. Встреча призвана объединить усилия медицинского сообщества, пациентов, представителей фармкомпаний, НКО и власти для совместной цели: улучшения качества жизни и решения острых социальных и психологических вопросов, с которыми сталкиваются пациенты и их близкие.
С докладами выступят ведущие российские и зарубежные эксперты в области лечения муковисцидоза, а также представители общественных организаций, реализующие проекты поддержки пациентов. В качестве спикеров от Фонда примут участие Ольга Нестерук и Юлия Зайцева.
В программе форума запланировано обсуждение важнейших вопросов диагностики и лечения муковисцидоза, включая применение таргетной терапии (CFTR-модуляторов) на основе российского и международного опыта.
Будут рассмотрены актуальные проблемы медико-социальной экспертизы, психологической и юридической помощи пациентам и их семьям.
Особое внимание будет уделено вопросам преконцепционного скрининга, а также темам взросления, профессиональной реализации и планирования семьи.
Форум проходит при поддержке Фонда.
