31 октября и 1 ноября в Санкт-Петербурге собрались представители региональных пациентских организаций из 41 региона России — от Калининграда до Сахалина.
Стратегическая сессия проходит уже третий раз. Она стала площадкой для обмена опытом и информацией между региональными лидерами нашего сообщества муковисцидоза.
Событие организовано благотворительным фондом «Острова».
Первый день: итоги года, правовая поддержка и психологическое здоровье
Сотрудники Фонда рассказали об изменениях в благотворительных программах в 2025 году.
Представители пациентских организаций из разных регионов делились успехами и проблемами в организации обеспечения взрослых таргетными препаратами, ингаляторами и рядом других тем.
Были подробно разобраны кейсы, реализованные в рамках программы юридической помощи Фонда; участники обсудили пути решения самых острых правовых проблем пациентов и их семей.
С новыми подходами в диете пациентов с муковисцидозом участников ознакомила Ина Соколов, старший научный сотрудник ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», к.м.н., врач-педиатр. Ее лекция вызвала живой отклик и дискуссию. Участники согласились, что подобный материал стоит представить в рамках всероссийского тематического вебинара.
Диалог с медицинским психологом Ольгой Олеговной Полетаевой сфокусировал внимание аудитории на острых взрослых вопросах пациентов: как рассказать партнеру о диагнозе, преодолеть страх и неуверенность при построении отношений.
Завершился первый день трогательным и искренним поздравлением Фонду «Острова» с 15-летием от всех собравшихся пациентских организаций.
Второй день: лечение, взрослая жизнь, новые технологии и репродуктивное здоровье.
Об анализе применения новых лекарственных препаратов подробно рассказал в своем докладе Красовский Станислав Александрович, с.н.с., и.о. зав. лаб. муковисцидоза ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России.
Опыт и алгоритмы фиксации побочных явлений обсуждали с участниками сессии Лямин Артем Викторович, д.м.н., директор Научно-образовательного профессионального центра генетических и лабораторных технологий и адвокат Лукьянова М.Г.
Программа юридического блока была посвящена практическим аспектам взрослой жизни. Адвокат Лукьянова Мария Грантовна осветила в своем выступлении вопросы льгот при поступлении в вузы, особые условия обучения и трудоустройства людей с инвалидностью, а также законодательные ограничения и права в процессе трудовой деятельности.
С обзором новинок рынка ингаляционного оборудования и приборов для кинезитерапии выступила Елена Вячеславовна Васина, инструктор-методист ЛФК ГБУЗ МО «НИКИ Детства».
Завершила конференцию лекция врача-гинеколога Юлии Германовны Кучерявой, посвященная принципам и нюансам планирования семьи.
В следующих публикациях в течение 2-х недель мы будем делиться подробностями из каждого блока докладов и дискуссий.
