В центре программы – современные подходы к ведению взрослых и педиатрических пациентов в эпоху CFTR-модуляторов, долгосрочное планирование лечения и роль совместного принятия решений с учетом клинических рекомендаций и мнения пациента.
Цель школы: обсудить меняющуюся роль совместного принятия решений в лечении муковисцидоза, особенно при долгосрочном планировании терапии с использованием модуляторов CFTR, с учетом клинических рекомендаций и мнения пациентов.
Основные темы научной программы
- Национальный регистр РФ. Новые возможности и оценка эффективности;
- Оценка эффективности таргетной терапии, побочные эффекты;
- Работа центров муковисцидоза в эпоху CFTR модуляторов. Телемедицинские технологии;
- Оказание помощи пациентам с муковисцидозом старше 18 лет;
- Микробный процесс при муковисцидозе на фоне CFTR модуляторов – по результатам 49th European Cystic Fibrosis Conference 3-6 June 2026, Lisbon, Portugal. Опыт ведущих микробиологических лабораторий России;
- Базисная терапия в эпоху CFTR модуляторов – мнение экспертов и пациентов с обзором результатов 49th European Cystic Fibrosis Conference 3-6 June 2026, Lisbon, Portugal;
- Результаты работы проекта Всероссийского союза общественных объединений пациентов (ВСП) – «Институт Уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом»;
- Результаты Наблюдательной программы по оценке существующих подходов лечения пациентов с муковисцидозом в условиях реальной клинической практики;
- Дебаты: новые вызовы и решения. Пульмонолог – психиатр – психолог;
- Изменения в рекомендациях по питанию пациентов с муковисцидозом;
- Юридические вопросы – обеспечение терапией и специализированным питанием;
- Возможности КСГ при муковисцидозе;
- Непредвиденные нежелательные реакции при терапии CFTR модуляторами – ожирение, сердечно-сосудистые заболевания, онкология, СД 2 типа и др;
- Разбор клинических случаев.
Для кого предназначена школа
Школа проводится для специалистов, работающих со взрослыми и педиатрическими пациентами с муковисцидозом, подозрением на муковисцидоз, неопределенным диагнозом и CFTR-ассоциированными заболеваниями.
К участию приглашаются терапевты, педиатры, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, оториноларингологи, торакальные хирурги, трансплантологи, гепатологи, диетологи, микробиологи, репродуктологи, гинекологи и все заинтересованные специалисты.
Формат участия
Школа пройдет в гибридном формате. Для специалистов из регионов, которые не смогут присутствовать очно, будет доступна онлайн-трансляция научной программы.
- 10-12 октября 2026 года
- г. Владимир, «Русская Деревня», Московское шоссе, 5А
- Гибридный формат
Организаторы: Общероссийская общественная организация Российское общество медицинских генетиков, ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова», НМИЦ пульмонологии, АНО ДПО «Институт непрерывного медицинского образования».
Информационная поддержка: журнал «Пульмонология», Благотворительный фонд «Острова».
