По словам лидера проекта, директора Центра помощи пациентам «Геном» Елены Хвостиковой, подготовка к новому сезону в самом разгаре. В этом году участники проекта планируют посетить Петрозаводск, Улан-Удэ, Барнаул и Краснодар.
«Состав команды «Десанта добра» расширяется, в него входят не только новые пациентские организации, но и новые орфанные нозологии», — подчеркнула эксперт.
Так в состав команды «Десант добра» вошли помощник председателя Правления благотворительного фонда «Острова», директор Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» в Санкт-Петербурге Зайцева Юлия, член правления Свердловской региональной общественной организации «Иммунная гармония» (Синдром Швахмана-Даймонда) Елена Иванча и Ольга Павлова, руководитель Российской ассоциации порфирии, куратор заболевания «порфирия» Центра помощи пациентам «Геном»
Вместе с проектом «Десант добра» Зайцева Юлия Анатольевна побывала в двух регионах — Псковской и Тамбовской областях. С итогами выездных мероприятий можно ознакомиться здесь: Псков, Тамбов. С резолюцией по итогам экспертного заседания «„Редкий“ пациент в фокусе», прошедшего в рамках проекта «Десант добра» в Пскове при участии благотворительного фонда «Острова», можно ознакомиться здесь.
«За прошедший год мы побывали в 6 регионах – Санкт-Петербурге, Волгограде, Уфе, Иркутске, Псковской и Тамбовской областях. Практика показала, что наш проект очень востребован среди пациентов. По итогам каждой поездки нас благодарят за работу, а жители других регионов, где мы еще не успели побывать, приглашают в гости. И это не просто слова. Люди готовы помогать нам и в организации заседаний с участием руководства регионов и заниматься подготовкой к проведению стационара одного дня. Такое повышенное внимание к проекту очень ценно, и мы будем продолжать работать на благо пациентов», — рассказала Елена Хвостикова.
В планах организаторов проекта сделать «Десант добра» еще более эффективным. Для этого рассматривается возможность проведения в регионах орфанных конференций, где узкие специалисты из федеральных клиник могли бы поделиться уникальным опытом в области выявления и лечения орфанных заболеваний с коллегами из регионов.
«Проект «Десант добра» можно тиражировать по другим нозологиям. Это очень правильная вещь. Я желаю организаторам оптимизма. Оптимизм — обязательная черта всех активистов-общественников. Удачи во всем! Хочу пожелать, чтобы вы обрастали волонтерами-активистами и расширяли свою деятельность. Это очень важно. Это благородная деятельность», — сказал Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
