В апреле 2022 года мы определили победителей и лауреатов конкурса «Шопеновская премия 2021» в номинации «Люди с МВ». Сегодня мы расскажем об одном из них — Татьяне Матвееве, клиническом психологе из Хабаровска.
Татьяна поделилась с нами достижениями в работе и в личной жизни, своими мечтами и планами на будущее. Этот список поистине впечатляет. Она принимает активное участие в создании приемлемых условий для жизни для пациентов с муковисцидозом в Хабаровском крае.
«Самое главное достижение этого года – создание центра Муковисцидоза в крае и распоряжение Зампреда по социальным вопросам о написании программы помощи пациентам с муковисцидозом. Это стало точкой отсчета для ряда других изменений в положительную сторону для всех пациентов края!» — пишет она.
Вместе с этим при помощи Татьяны и её активной позиции в сообществе муковисцидоза удалось добиться для пациентов с муковисцидозом в Хабаровске следующих улучшений:
- включения взрослых пациентов в региональную программу обеспечения лечебным питанием
- изменения региональных тарифов на микробиологические исследования
- осуществления проекта по обеспечению пациентов ингаляторами и расходными средствами к ним
- получения детьми, подходящими под критерии, обеспечения лекарствами от «Круга добра»
- получения двумя взрослыми таргетной терапии
В 2021 году в Хабаровском крае мы вместе с Татьяной организовали первую расширенную конференцию, которая объединила правительство, врачей и пациентов. Также с её помощью удалось провести лекцию для врачебного сообщества от ведущего эксперта в мире муковисцидоза — Красовского С.А.
Сейчас Татьяна продолжает свою деятельность в развитии пациентского сообщества муковисцидоза в Хабаровском крае. «Я не могла решиться взять в свои руки пациентскую организацию, всегда боялась, что не хватить сил…Но в этом году стало понятно – если не я, то кто?» — говорит она.
К ней, как к опытному специалисту и пациенту по совместительству, часто обращаются за советами молодые пациенты по вопросам, связанным с заболеванием. Наши коллеги из благотворительного фонда «АиФ.Доброе сердце» взяли интервью у Татьяна, которое вдохновляет и дарит надежду. С ним вы можете ознакомиться здесь.
