Новости/Новости фонда Итоги проекта по разработке системы внешного контроля качества микробиологических исследований в лабораториях при работе с биоматериалом от пациентов с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями Микрофлора дыхательных путей у пациентов с муковисцидозом отличается от обычной. Бактерии у таких пациентов могут иметь другие свойства, отличные от…
Новости/О заболевании Вышли методические рекомендации по лечению нарушений углеводного обмена при муковисцидозе у детей Это пособие создано для врачей, которые работают с детьми с муковисцидозом. Так же оно может быть интересным и для более…
Материалы/Литература Методические рекомендации: нарушения углеводного обмена при муковисцидозе у детей Разработчики клинической рекомендации: Ассоциация детских врачей Московской области, Ассоциация медицинских генетиков, Союз педиатров России
Новости/События 5 января исполнилось 4 года Фонду «Круг добра» Благодаря усилиям Фонда всё больше детей с редкими заболеваниями получают необходимую терапию Мы искренне благодарим Фонд «Круг добра» за сотрудничество…
Новости/Новости фонда Буллинг: что делать, если ваш ребенок подвергается травле? Вышел 13 выпуск 2 сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова» В этом эпизоде мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой поговорим о том, что делать, если ваш ребенок подвергается травле в…
Материалы/Подкасты Буллинг: что делать, если ваш ребенок подвергается травле? Подкаст «Жизнь и диагноз». Сезон №2, выпуск №13., 2024. Ведущие Ольга Полетаева и Анна Павлова. При поддержке БФ «Острова»
Новости/О заболевании Обзор новостей о муковисцидозе и не только за декабрь* Декабрь выдался насыщенным на новости для нашего большого сообщества. Поэтому для удобства мы сделали подборку по нескольким темам: О ситуации с…
Новости/Новости фонда В Ульяновске при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоялась Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом Школа прошла 19 декабря на базе ГУЗ «УОДКБ имени политического и общественного деятеля Ю.Ф. Горячева» в рамках федерального проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз…
Новости/О заболевании Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) одобрило новый таргетный препарат «Алифтрек» для лечения муковисцидоза и расширение инструкции к препарату «Трикафта» на 94 мутации 20 декабря Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) зарегистрировало пятый таргетный препарат «Алифтрек» (ванзакафтор/тезакафтор/дейтивакафтор) для…
Новости/Новости фонда В Чебоксарах при поддержке Фонда «Острова» состоялась выездная Школа по психологии для пациентов с муковисцидозом и их родителей Школа прошла 13-14 декабря на базе Центра восстановительного лечения БУ «Республиканская детская клиническая больница» Министерства здравоохранения Чувашии Полетаева Ольга, клинический психолог,…
Подписка на новости Мы приглашаем вас подписаться на рассылку фонда. Раз в месяц мы присылаем новости Фонда, сообщества, анонсы мероприятий, научные статьи и другую полезную информацию. Оставайтесь с нами на связи! Врач Человек с МВ Близкий Интересующийся Соглашаюсь с политикой конфиденциальности