Новости/Новости фонда 13-14 октября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Кирове прошли несколько мероприятий в рамках проекта «Дыхание жизни» от Кировской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар» На базе Кировской областной детской клинической больницы для пациентов и их родителей были проведены тематические лекции в рамках Школы муковисцидоза: Васина Елена…
Новости/Новости фонда 28 сентября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Красноярске состоялась Школа для родителей пациентов с муковисцидозом 28 сентября в Красноярске при поддержке благотворительного фонда «Острова» на базе Красноярского государственного медицинского университета имени профессора В. Ф. Войно-Ясенецкого Минздрава России…
Новости/О заболевании В Оренбурге состоялась презентация книги «Дочь не по Карману» о жизни с ребенком с муковисцидозом. Печать книги выполнена при поддержке благотворительного фонда «Острова» 1 октября в Оренбурге состоялась презентация книги Ирины Мартьяновой «Дочь не по Карману». Это автобиографическая книга о жизни Ирины и…
Новости/Новости фонда Двенадцатый выпуск подкаста «Жизнь и диагноз»: Как лечится депрессия? Часть 3 Это третья и заключительная часть разговора с психологом о депрессии. В 12 эпизоде подкаста «Жизнь и диагноз» мы говорим о…
Материалы/Подкасты Как лечится депрессия? Часть 3 Подкаст «Жизнь и диагноз». Выпуск №12., 2023. Ведущие Ольга Полетаева и Анна Павлова. При поддержке БФ «Острова»
Новости/О заболевании Итоги круглого стола «Доступность медпомощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями» 5 октября состоялся круглый стол на тему «Доступность медпомощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями». С видеозаписью…
Новости/О заболевании Вышел Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации за 2021 год Регистр вышел под редакцией С.А. Красовского, М.А. Стариновой, А.Ю. Воронковой, Е.Л. Амелиной, Н.Ю. Каширской, Е.И. Кондратьевой, Л.П.Назаренко. Ознакомиться с электронной…
Новости/О заболевании Новый раздел на Госуслугах для людей с инвалидностью В новом разделе «Возможности для инвалидов на Госуслугах» в одном месте собраны сразу несколько онлайн-услуг для граждан с инвалидностью. Вместе…
Новости/Новости фонда 15 сентября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Екатеринбурге состоялась Школа для родителей пациентов с муковисцидозом Школа для родителей пациентов с муковисцидозом была проведена на базе ГАУЗ СО «Свердловской областной клинической больницы № 1». От лица Фонда…
Новости/О заболевании Ученые, разработавшие препарат «Трикафта», получили научный «Оскар» В сентябре состоялось вручение ежегодной премии Breakthrough Prize за открытия в науке, которую неофициально называют «Оскаром» для ученых. Одна из…
Подписка на новости Мы приглашаем вас подписаться на рассылку фонда. Раз в месяц мы присылаем новости Фонда, сообщества, анонсы мероприятий, научные статьи и другую полезную информацию. Оставайтесь с нами на связи! Врач Человек с МВ Близкий Интересующийся Соглашаюсь с политикой конфиденциальности