Новости/О заболевании/Вы здесь

В Республике Саха вышло постановления о выдаче ингаляторов для пациентов с муковисцидозом

В Республике Саха удалось добиться принятия постановления о выдаче ингаляторов и сменных комплектов к ним для пациентов с муковисцидозом, проживающим в регионе. Постановление от 11 сентября 2023 года вступит в силу 1 января 2024 года.

Ингаляторы и сменные комплекты к ним являются неотъемлемой частью каждодневной терапии пациентов с муковисцидозом. Сейчас в большинстве регионов их закупка осуществляется силами самих пациентов и их родителей, что является тяжелым бременем для бюджета многих семей. Часто за помощью в приобретении именно ингаляторов обращаются за помощью в благотворительные фонды. 

В свете этого официальное постановление о выдаче ингаляторов за счет средств бюджета в Республике Саха – это замечательное событие для сообщества. Оно стало возможным благодаря совместным усилиям большой группы неравнодушных людей: представителей пациентского сообщества, общественных организаций, власти, министерств Здравоохранения, Труда и Общественной Комиссии Республики Саха. 

Мы поздравляем коллег с успешным разрешением дела и делимся благодарностью к тем, кто помог в продвижении идеи и реализации задуманного: 

  • Данчиковой Галине Иннокентьевне, депутату Государственной Думы ФС РФ;
  • Волковой Елене Александровне, министру труда и социального развития РС (Я);
  • Трубиной Альбине Владимировне, первой замминистра труда и социального развития РС (Я);
  • Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Республике Саха (Якутия)» Минтруда России;
  • Александру Витальевичу Жуковскому — председателю Общественной Комиссии;
  • Елене Ивановне Лазаревой — руководителю-главного эксперта по медико-социальной экспертизе;
  • Гоголевой Анастасии Ивановне — заместителю руководителя-главного эксперта по медико-социальной экспертизе;
  • Клюкиной Любви Николаевне — директору благотворительного фонда поддержки детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья Республики Саха (Якутия) «Харысхал» («Милосердие»); 
  • Черкашину Михаилу Прокопьевичу — внештатному детскому пульмонологу;
  • Шариповой Анне Алимджановне — маме одного из детей с муковисцидозом.