В Республике Саха удалось добиться принятия постановления о выдаче ингаляторов и сменных комплектов к ним для пациентов с муковисцидозом, проживающим в регионе. Постановление от 11 сентября 2023 года вступит в силу 1 января 2024 года.
Ингаляторы и сменные комплекты к ним являются неотъемлемой частью каждодневной терапии пациентов с муковисцидозом. Сейчас в большинстве регионов их закупка осуществляется силами самих пациентов и их родителей, что является тяжелым бременем для бюджета многих семей. Часто за помощью в приобретении именно ингаляторов обращаются за помощью в благотворительные фонды.
В свете этого официальное постановление о выдаче ингаляторов за счет средств бюджета в Республике Саха – это замечательное событие для сообщества. Оно стало возможным благодаря совместным усилиям большой группы неравнодушных людей: представителей пациентского сообщества, общественных организаций, власти, министерств Здравоохранения, Труда и Общественной Комиссии Республики Саха.
Мы поздравляем коллег с успешным разрешением дела и делимся благодарностью к тем, кто помог в продвижении идеи и реализации задуманного:
- Данчиковой Галине Иннокентьевне, депутату Государственной Думы ФС РФ;
- Волковой Елене Александровне, министру труда и социального развития РС (Я);
- Трубиной Альбине Владимировне, первой замминистра труда и социального развития РС (Я);
- Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Республике Саха (Якутия)» Минтруда России;
- Александру Витальевичу Жуковскому — председателю Общественной Комиссии;
- Елене Ивановне Лазаревой — руководителю-главного эксперта по медико-социальной экспертизе;
- Гоголевой Анастасии Ивановне — заместителю руководителя-главного эксперта по медико-социальной экспертизе;
- Клюкиной Любви Николаевне — директору благотворительного фонда поддержки детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья Республики Саха (Якутия) «Харысхал» («Милосердие»);
- Черкашину Михаилу Прокопьевичу — внештатному детскому пульмонологу;
- Шариповой Анне Алимджановне — маме одного из детей с муковисцидозом.