Новости/События/Вы здесь

Опубликован юбилейный 25 номер журнала о редких заболеваниях «Rarus» от Всероссийского общества орфанных заболеваний 

Журнал доступен по ссылке здесь.

«Теперь это не только информация о группах заболеваний, но и рассказ о самом новом, что происходит в отрасли в России и за рубежом», — пишет о новом выпуске главный редактор журнала Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ, член попечительского совета фонда «Круг добра»

В этом номере можно найти интервью со Станиславом Красовским, к.м.н., старшим научным сотрудником лаборатории муковисцидоза ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, врачом-пульмонологом московской городской клинической больницы №57 им. Д.Д.Плетнева;историю Ирины Левченко, мамы двух взрослых пациентов с муковисцидозом из Ставрополя; результаты опроса о доступности инновационного лечения для пациентов с муковисцидозом по месту жительства, который проводила Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» среди региональных руководителей и активистов пациентских организаций и многое другое. 

Журнал «Rarus» издается с 2012 года при экспертной поддержке медицинских генетиков и организаторов здравоохранения. Он бесплатно распространяется в пациентских организациях по всей России, научных и медицинских организациях и ВУЗах, в региональных и федеральных органах власти. 

Мы поздравляем коллег с юбилейным выпуском и новым ярким оформлением издания. Желаем благополучия команде и процветания журналу «Rarus»!