Новости/Новости за месяц/Вы здесь

Новости и события — октябрь 2024

Предстоящие события

Приглашаем на презентацию результатов первого в России масштабного социологического исследования осведомленности и готовности населения к участию в программах Преконцепционного генетического скрининга*

Презентация пройдет 7 ноября с 15:40 до 17:00 по московускому времени в рамках II Всероссийской конференции «Поэзия генома», приуроченной ко дню рождения выдающегося российского генетика — профессора Владислава Сергеевича Баранова

Организаторы исследования — ФГБНУ «НИИ Акушерства, Гинекологии и Репродуктологии имени Д.О. Отта», благотворительный фонд «Острова» и Социологический Институт РАН во второй день конференции проведут круглый стол на тему «Генетика и социология». На нем эксперты представят результаты социологического исследования, выявляющего осведомленность и готовность общества участвовать в Программе преконцепционного скрининга (ПКС)

Конференция будет доступна в гибридном формате для всех желающих — участвуйте очно или онлайн

Присоединяйтесь к обсуждению самых актуальных тем в области медицинской генетики!

Подробнее →


Информация о подключении к онлайн-трансляции  конференции по кинезитерапии, организованной благотворительным фондом «Острова»

В конце октября Фонд «Острова» проведет профессиональную конференцию «Кинезитерапия для пациентов с бронхоэктазами и муковисцидозом» для специалистов по ЛФК, ФРМ и кинезитерапии

Во время запланированных выступлений и мастер-классов от ведущих специалистов в этой области будет проводиться онлай-трансляция, к которой смогут подключиться все желающие

Даты проведения:
25-26 октября (пт, сб) 2024 г.
Место проведения:
г. Санкт-Петербург, отель «Введенский»

Ссылка на трансляцию будет опубликована на информационных ресурсах Фонда накануне конференции. Следите за обновлениями


Продолжается регистрация на I Всероссийскую школу «Портрет взрослого пациента с муковисцидозом в XXI веке», которая состоится в Москве при поддержке благотворительного фонда «Острова»

К участию приглашаются главные внештатные пульмонологи и врачи-пульмонологи, которые работают со взрослыми пациентами с муковисцидозом

Дата проведения: 18-19 ноября 2024 г.
Место проведения: Клиническая больница №4 Сеченовского Университета
Адрес проведения: ул. Доватора д. 15 стр. 1
Формат проведения: очный, планируется онлайн-трансляция

По согласованию с Фондом специалисты из регионов, работающие со взрослыми пациентами с муковисцидозом и планирующие посетить Школу, могут получить финансовую помощь в оплате транспортных расходов и проживания на время проведения Школы

Подробнее →


В октябре запланирован выход нескольких новых эпизодов  подкаста  «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»

В этот раз мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой поговорим о тех ситуациях, которые могут возникать в семье, где воспитывается несколько детей

Мы ответим на вопрос,  как распределять внимание, когда одному ребенку может требоваться больше вашего времени и участия

За выходом новых серий следите в наших соцсетях и на сайте Фонда


Также в октябре при поддержке фонда «Острова» пройдут несколько мероприятий, об итогах которых мы расскажем в новостях Фонда

Среди них:

  • 5-6 октября в Санкт-Петербурге группа из врачей прошла обучение по программе повышения квалификации  «Эффективность общения врача и пациента. Психология лечебного процесса при муковисцидозе»
  • 11-12 октября в Астрахани состоится выездная Школа по психологии и выездная Школа по кинезитерапии для пациентов с муковисцидозом из этого региона 
  • С 21 по 26 октября  в Санкт-Петербурге приглашенные  специалисты по ЛФК, ФРМ и кинезитерапии пройдут стажировку  на рабочем месте по программе «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия (ЛФК) при муковисцидозе и других хронических заболеваниях легких»

За выходом новостей об анонсах и прошедших мероприятиях следите в наших соцсетях и на сайте Фонда


Прошедшие события

Благодарим за поздравления фонда «Острова»!

День рождения Фонда прошел, а впечатления остались. Мы хотим выразить глубокую благодарность за все тёплые слова и поздравления, которые вы нам прислали!

Мы ценим каждого, кто нашёл время и силы, чтобы поделиться с нами своими мыслями и чувствами. Ваше внимание и поддержка очень много значат для нас

Чтобы продлить праздник, мы поделились поздравлениями, которые вы нам прислали

Подробнее →


Опубликован четвертый выпуск обзора научных статей и исследований о муковисцидозе от благотворительного фонда «Острова»

В этом выпуске:

  • Ученые открыли механизм сосуществования синегнойной палочки и аспергиллуса фумигатуса
  • Вирус, вызывающий COVID-19, может вызывать блокировку передачи сигналов белка CFTR
  • Лечение препаратом «Трикафта» может облегчить симптомы тревоги и депрессии у взрослых с муковисцидозом
  • Трансплантация легких остается важным методом лечения для пациентов с уже прогрессирующими заболеваниями легких

Подробнее →


Вышли 6 и 7 эпизоды второго сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова» 

В новых эпизодах мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой продолжили разговор о мотивации к лечению

Вместе мы отвечаем на вопрос, что помогает поддерживать и развивать приверженность к заботе о своем здоровье у детей, когда они становятся постарше

Эпизод 6Мотивация к лечению в разном возрасте: младший школьный возраст
Эпизод 7Мотивация к лечению в разном возрасте: подростковый возраст

Рекомендуем ознакомиться с общей информацией о мотивации, которая изложена в третьем выпуске подкаста


В сентябре в Хабаровске при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоялось несколько мероприятий

Среди них: 

  • Первый выездной цикл повышения квалификации для психологов, в котором приняли участие 4 специалиста, ведущие частную практику

Жители Хабаровского края с муковисцидозом и их близкие могут получить бесплатную консультацию специалистов, прошедших программу

Подробнее →

  • Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом

Благодарим посетителей Школы за активное участие

Подробнее →


8 сентября отмечался всемирный День муковисцидоза

В этот день мы вспоминали о художественных произведениях, в которых рассказываются истории о людях с этим редким заболеванием

Таким образом у нас родился небольшой список книг и фильмов, которыми вы можете поделиться с близкими, кто не знаком с муковисцидозом

Подробнее →


Конституционный суд РФ обязал законодателя предусмотреть резервный механизм обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями

В издании «Коммерсантъ» была опубликована статья, в которой сообщалось, что в четверг
26 сентября Конституционный суд вынес постановление об ответственности государства за лечение россиян, страдающих от редких заболеваний

В статье уточняется, что сейчас закон делит совершеннолетних орфанных пациентов на две группы: одним помогает федеральный бюджет, за других должны платить регионы. Однако у многих субъектов РФ не хватает на это средств. Конституционный суд потребовал «в возможно более короткий срок» разработать резервный механизм обеспечения лекарствами «региональных» орфанных пациентов

Минздрав заявил изданию, что «примет участие» в исполнении постановления

Подробнее →


Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» запустил онлайн-школу для родителей детей с заболеваниями внутренних органов, в том числе с муковисцидозом

В рамках Школы для родителей пульмонологи, гастроэнтерологи, психологи, юристы и другие специалисты будут каждый четверг в 11:00 проводить часовые вебинары с ответами на вопросы

Темы ближайших эфиров: 

  • 10 октября. Забота о себе: родителський стресс
    и как с ним справляться
  • 17 октября. Аппаратные методики кинезитерапии

Вебинары проходят в онлайн-формате, участие бесплатное. Для участия необходима регистрация