Предстоящие события
| Уточнение информации о предоставлении помощи в оплате транспортных расходов от благотворительного фонда «Острова» |
| Уточнение информации о предоставлении помощи в оплате транспортных расходов от благотворительного фонда «Острова». Фонд оказывает помощь в оплате расходов на проезд в рамках программ «Индивидуальная поддержка людей с муковисцидозом» и «Повышение квалификации специалистов» По этим направлениям помощь предоставляется: — людям с муковисцидозом старше 18 лет в оплате расходов на приобретение авиа- и/или железнодорожных билетов класса эконом от места жительства до г. Москвы и обратно с целью посещения Федерального центра муковисцидоза (ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России. Взрослый центр муковисцидоза). Помощь предоставляется 1 раз в 2 года в размере до 30 тысяч рублей — врачам, медицинским работникам и специалистам, работающим с пациентами с муковисцидозом, которые участвуют в циклах повышения квалификации Обращаем внимание на условия приобретения билетов: билеты приобретаются самим Фондом после одобрения заявки на участие в программах по согласованию с заявителем. В случае, если билеты участник приобретает самостоятельно, Фонд не компенсирует их стоимость Подробнее |
| Благотворительный фонд «Острова» запускает пилотный проект по предоставлению психологической помощи врачам и медицинским специалистам, работающим с людьми с муковисцидозом |
| В рамках этого направления специалистам предоставляется возможность получить до двух консультаций с клиническим психологом, представителем от России в рабочей группе по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза, Полетаевой Ольгой Для записи на консультацию необходимо написать на почту: o.poletaeva2013@yandex.ru Также напоминаем о подкасте «Жизнь и диагноз» для людей с муковисцидозом, их близких и врачей, который был создан Фондом совместно с Полетаевой Ольгой. Ознакомиться с ним можно на нашем сайте Подробнее |
| Приглашаем принять участие в вебинаре для врачей: «Диагностика и лечение тяжелых инфекций у пациентов с муковисцидозом» |
| Дата проведения: 14 мая 2024 года Время проведения: 16.00 по московскому времени. Участие бесплатное. Количество мест ограничено Вебинар посвящен вопросам ведения пациентов с муковисцидозом, оценки тяжести течения заболевания и легочных инфекционных осложнений, диагностики и лечения тяжелых инфекций, применения диагностических шкал и инструментов, назначения системной терапии, мониторинга её эффективности и безопасности. Участники вебинара смогут задать интересующие вопросы ведущим национальным экспертам С программой вебинара можно ознакомиться здесь. Для участия необходима регистрация Зарегистрироваться |
| 16-17 мая 2024 года в Нижнем Новгороде пройдет конференция для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» и Школа для родителей детей с муковисцидозом |
| Адрес проведения: г. Нижний Новгород, ул. Семашко, 22, корп. 1 Для участия в Школе для родителей регистрация не требуется Зарегистрироваться на конференцию для врачей и ознакомиться с программой мероприятий можно на сайте конференции Подробнее |
Прошедшие события
| 26-28 апреля при участии благотворительного фонда «Острова» в Санкт-Петербурге состоялся I Национальный конгресс с международным участием по наследственным заболеваниям легких |
| Конгресс объединил врачей-генетиков, пульмонологов, педиатров, аллергологов, иммунологов, микробиологов, гастроэнтерологов, кардиологов, специалистов в сфере общественного здоровья и организации здравоохранения Это событие позволило участникам получить актуальные сведения о клинических проявлениях наследственных заболеваний легких, в том числе муковисцидоза, диагностических возможностях и тактике ведения пациентов, поделиться опытом работы. По итогам конгресса была принята Резолюция, в которой отражены дальнейшие шаги по развитию системы помощи пациентам с наследственными заболеваниями легких Всего в конгрессе приняли участие свыше 900 человек из разных регонов России, а также делегаты из зарубежных стран Подробнее |
| Помощник председателя Правления благотворительного фонда «Острова», Зайцева Юлия, приняла участие в круглом столе по развитию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеванияминаследственным заболеваниям легких |
| Заседание состоялось 18 апреля в Постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга В рамках мероприятия поднимались вопросы обеспечения пациентов специализированными продуктами лечебного питания в Санкт-Петербурге и Ростовской области, обсуждались приоритетные направления медико-генетической службы в 2024 году. Участники делились опытом осуществления неонатального скрининга, организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями Подробнее |
| В Уфе при поддержке благотворительного фонда «Острова» впервые состоялись лекции об особенностях психологической работы с орфанными заболеваниями, в том числе муковисцидозом, для психологов и студентов факультета психологии |
| Лекции на тему «Особенности психологической работы с орфанными заболеваниями – погружение в муковисцидоз» для нескольких групп практикующих психологов, врачей, студентов направления специалитета «Клиническая психология» и магистров направления «Психология» (профиль «Клиническая психология») Уфимского университета науки и технологий, прочитала Полетаева Ольга, медицинский психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза Лекции по работе с орфанными заболеваниями для студентов были организованы впервые. На их основе в будущем планируется разработать курс по психологической работе с людьми с орфанными заболеваниями, в том числе муковисцидозом, для студентов высших учебных заведений, обучающихся по направлению «Клиническая психология» Вместе с лекциями Полетаева Ольга провела более 10 индивидуальных консультаций родителей детей с муковисцидозом. Зайцева Юлия, помощник председателя Правления фонда «Острова», приняла участие в круглом столе на тему «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2023–2025 годах», который состоялся в Уфе 24 апреля в Государственном Собрании Подробнее |
| При поддержке благотворительного фонда «Острова» 5 специалистов прошли стажировку на рабочем месте по программе «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия (ЛФК) при муковисцидозе и других хронических заболеваниях легких» |
| При поддержке благотворительного фонда «Острова» 5 специалистов прошли стажировку на рабочем месте по программе «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия (ЛФК) при муковисцидозе и других хронических заболеваниях легких». В группу вошли специалисты из 3 городов России: Казани, Кемерово и Уфы Обучение состоялось на базе Городского детского центра муковисцидоза в Санкт-Петербурге под руководством Матвеева Владимира, врача ЛФК и спортивной медицины, кинезитерапевта СПбГУ ГБУЗ «ДГБ Святой Ольги», ассистента кафедры физических методов лечения и спортивной медицины ФПО ПСПбГМУ им И.П.Павлова Участники программы учились самостоятельно подбирать комплекс упражнений для каждого конкретного пациента Со списком выпускников программы, к которым можно обратиться за консультацией по кинезитерапии в вашем городе, вы можете ознакомиться здесь |
| При поддержке благотворительного фонда «Острова» в Санкт-Петербурге состоялась программа «Роль наследственных заболеваний в структуре бронхо-легочной патологии у детей и подростков» |
| По программе прошли обучение 10 врачей из разных городов России, четверо из которых обучались при поддержке благотворительного фонда «Острова» На примере работы детского Центра муковисцидоза в Санкт-Петербурге участники ознакомились с теорией и практикой ведения пациентов до 18 лет с наследственными заболеваниями, вызывающими патологии бронхо-легочной системы. Обучение состоялось под руководством Орлова А.В., к.м.н., доцента кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России, заведующего 3-м инфекционно-боксовым отделением ДГБ Святой Ольги Подробнее |
| Резолюция по итогам экспертного заседания «„Редкий“ пациент в фокусе», прошедшего в рамках проекта «Десант добра» в Пскове при участии благотворительного фонда «Острова» |
| Экспертное заседание состоялось 9 февраля: в нем приняли участие представители Комитета по здравоохранению Псковской области, Комитета по социальной защите Псковской области, Комитета Псковского областного Собрания депутатов по труду и социальной политике, а также главные внештатные специалисты Псковской области, ведущие специалисты из федеральных клиник Санкт-Петербурга, представители общественных и благотворительных организаций, в том числе фонда «Острова» Резолюция по итогам заседания представляет собой документ, составленный комитетом по здравоохранению Псковской области, на который можно опираться при решении вопросов пациентов с орфанными заболеваниями в регионе. Среди моментов, требующих особого внимания, были выделены повышение настороженности к орфанным заболеваниям среди врачей-педиатров, терапевтов и узкопрофильных специалистов, и улучшение выявляемости пациентов с редкими заболеваниями за счёт развития в регионе генетической диагностики и додиагностики Подробнее |
| Развитие всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра» в 2024 году |
| «Состав команды «Десанта добра» расширяется, в него входят не только новые пациентские организации, но и новые орфанные нозологии», — рассказала лидер проекта, директор Центра помощи пациентам «Геном» Хвостикова Елена Так в 2024 году в состав команды «Десант добра» вошла помощник председателя Правления благотворительного фонда «Острова», директор Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» в Санкт-Петербурге Зайцева Юлия «За прошедший год мы побывали в 6 регионах – Санкт Петербурге, Волгограде, Уфе, Иркутске, Псковской и Тамбовской областях. Практика показала, что наш проект очень востребован среди пациентов», — добавляет Хвостикова Елена Вместе с проектом «Десант добра» от благотворительного фонда «Острова» Зайцева Юлия Анатольевна побывала в двух регионах — Псковской и Тамбовской областях Во второй половине 2024 года участники проекта планируют посетить Петрозаводск, Улан-Удэ, Барнаул и Краснодар Подробнее |
| Экспертный совет фонда «Круг добра» одобрил для закупок препарат «Трикафта» для детей 2-5 лет |
| Незарегистрированный в России лекарственный препарат Ивакафтор / Тезакафтор / Элексакафтор + Ивакафтор (торговое наименование – «Трикафта») для ещё одной возрастной группы детей с муковисцидозом расширит врачам возможности терапии заболевания Следующим этапом работы по включению препарата «Трикафта» в форме гранул в Перечень для закупок фондом «Круг добра» станет согласование цены препарата для России Вместе с этим Правительство урегулировало порядок обеспечения подопечных фонда «Круг добра» лекарственными препаратами из резерва, который формируется на базе региональных и федеральных медицинских организаций Соотвествующее постановление подписал Председатель Правительства Михаил Мишустин 27 апреля. Согласно ему дети с орфанными заболеваниями должны быть обеспечены лекарствами из резерва в течение нескольких дней с момента определения такой потребности Подробнее |
| ТАСС: Минздрав зарегистрировал препарат для борьбы с антибиотикорезистентностью |
| Препарат «Фтортиазинон» разработан Центром имени Н. Ф. Гамалеи для лечения бактериальных инфекций, возникших вследствие устойчивости организма к антибиотикам Он является препаратом широкого спектра действия, эффективным в отношении таких антибиотикоустойчивых бактерий, как синегнойная палочка (Pseudomonas aeruginosa), кишечная палочка (Escherichia coli), бактерии клебсиеллы (Klebsiella pneumoniae) и других Подробнее |
| «Истории надежды» — книга для детей и их близких, находящихся в тяжелой жизненной ситуации, от коллектива ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России |
| Книга основана на 15 реальных историях пациентов и их родителей, которые наблюдались в различных отделениях ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Их рассказы объединяют душевная стойкость в период преодоления тяжелой болезни. Книга была создана врачами для моральной поддержки тех, кто находится в трудной жизненной ситуации Среди них вы также найдете три истории о людях с муковисцидозом: от мамы Ильи, мальчика-подростка 14 лет, и два рассказа от первого лица — девушек 20 и 21 года с муковисцидозом (истории №9, 13, 14) Книга «Истории надежды» будет полезна педиатрам, врачам — специалистам, медицинским психологам, педагогам и всем тем, кто находится рядом с больным ребенком в период лечения и реабилитации Читать |
| Ко Дню генетики: статья «Жить нужно в гармонии со своими генами» |
| 25 апреля во всем мире отмечался День ДНК и генетики О том, как генетическая информация определяет нас и наше здоровье, что делать, чтобы не передать свои заболевания детям и какие факторы важно учитывать при планировании семьи, можно прочитать в статье «Жить нужно в гармонии со своими генами» Авторы статьи российские ученые — заведующий отделом геномной медицины им. В. С. Баранова НИИ им. Д. О. Отта, д. б. н. Андрей Сергеевич Глотов и заведующий отделом экспериментальной медицинской вирусологии, молекулярной генетики и биобанкинга ДНКЦИБ ФМБА России, к. б. н. Олег Сергеевич Глотов Читать |
Поделиться в соцсетях
