Предстоящие события
Уточнение информации о получении помощи в проведении форсколинового теста на кишечных органоидах от благотворительного фонда «Острова»:
Мы получили много заявок на проведение данного исследования. В некоторых из них содержалось недостаточно информации для того, чтобы экспертный совет принял решение удовлетворить заявку. В связи с этим мы уточнили процедуру подачи заявки
Благотворительный фонд «Острова» проводит опрос среди врачей, заинтересованных в обучении методикам работы с функцией внешнего дыхания (ФВД) у пациентов с муковисцидозом:
Опрос проводится для изучения потребности в обучении методикам ФВД и получения информации о наличии необходимого оборудования для исследований в медицинских учреждениях, где наблюдаются пациенты с муковисцидозом. Данная анкета не является заявкой на приобретение оборудования. Мы собираем информацию о ситуации в целом. Ответы принимаются до 29 февраля 2024 г.
8-9 февраля в Пскове при участии благотворительного фонда «Острова» состоится проект «Десант добра»
Проект направлен на повышение эффективности оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах
15–16 февраля в Ярославле пройдет конференция для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» и Школа для родителей детей с муковисцидозом:
Для участия в Школе для родителей регистрация не требуется. Зарегистрироваться на конференцию для врачей и ознакомиться с программой мероприятий можно на сайте конференции
1-5 апреля 2024 года при поддержке благотворительного фонда «Острова» пройдёт курс по повышению квалификации «Роль наследственных заболеваний в структуре бронхо-легочной патологии у детей и подростков»:
К участию приглашаются врачи-педиатры, пульмонологи и инфекционисты. Обучение пройдет на базе СЗГМУ им. И.И.Мечникова в Санкт-Петербурге.
Сообщить о своем намерении участвовать в программе или задать вопрос об оформлении заявки вы можете, написав нам на почту: office@ostrovaru.com
Для подачи заявки необходимо собрать следующие документы:
- заполненную форму заявки,
- ходатайства от медицинского учреждения и пациентской организации (если такая существует в регионе),
- согласие на обработку персональных данных
Подробнее о программах повышения квалификации спецалистов от благотворительного фонда «Острова» вы можете узнать
Продолжается регистрация на XIV ежегодную Северо-Западную научно-практическую конференцию по муковисцидозу для врачей «Актуальные вопросы муковисцидоза» от благотворительного фонда «Острова»:
К участию приглашаются врачи-фтизиатры и клинические специалисты, которые в своей практике работают с пациентами с муковисцидозом
Даты мероприятия: 22-23 марта 2024 года
Место проведения: г. Санкт-Петербург
Конференция будет посвящена вопросам лечения нетуберкулезных микобактерий и психологическим аспектам муковисцидоза
Наши партнеры, благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце», открыл прием обращений за помощью от пациентов с муковисцидозом
Отправить заявку можно, заполнив специальную форму на сайте фонда «АиФ.Доброе сердце». Помощь оказывается по нескольким направлениям:
- в приобретении небулайзеров и комплектующих к ним (без возрастных ограничений),
- в приобретении лекарственных препаратов (до 21 года), специального питания (без возрастных ограничений),
- в оказании юридической помощи,
- психологической поддержки
- оплате такси
Прошедшие события
В конце января при поддержке благотворительного фонда «Острова» трое врачей-бактериологов из Уфы и Кирова прошли программу повышения квалификации «Микробиологические аспекты лабораторной диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе»:
Курс посвящен практической работе по выделению B. cepacia и других неферментирующих микроорганизмов. Ознакомиться с итогами программы, списком участников и их отзывами можно на нашем здесь.
Следующий курс «Микробиологические аспекты лабораторной диагностики возбудителей бактериальных инфекций при муковисцидозе» состоится в июне 2024 года. Информация о точных датах проведения курса появится в разделе «Новости»
Подать заявку на участие можно уже сейчас. Сообщить о своем намерении участвовать в программе или задать вопрос
об оформлении заявки вы можете, написав нам на почту: office@ostrovaru.com
В начале февраля при поддержке благотворительного фонда «Острова» 12 врачей прошли курс повышения квалификации «Эффективность общения врача и пациента. Психология лечебного процесса при муковисцидозе»:
Курс нацелен на помощь врачам в освоении навыков общения с пациентами и их близкими. Обучение прошло в Санкт-Петербурге, среди участников были специалисты из 8 городов России.
Муковисцидоз может сопровождаться сложными пугающими ситуациями, в которых пациентам и их семьям требуются понимание и поддержка. Зачастую врачам не хватает знаний о психологических потребностях пациента, не всегда врачи понимают, в какой момент следует передать пациента в руки психолога.
3 февраля при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Перми состоялось открытие эко-маршрута «Редкая миля» в поддержку людей с орфанными заболеваниями, в том числе с муковисцидозом:
«Редкая миля» — это всероссийский пешеходный проект родом из Санкт-Петербурга. Цель проекта — повысить осведомлённость общества о редких заболеваниях, в том числе муковисцидозе.
В Перми проект реализуют наши коллеги из организации «Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить».
Итоги регионального проекта «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» за 2023 год, который проходит при поддержке благотворительного фонда «Острова»:
В 2023 году региональный проект «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» прошел в 11 городах: Ижевск, Сургут, Омск, Владимир, Самара, Грозный, Новосибирск, Екатеринбург, Красноярск, Санкт-Петербург и Уфа. В рамках проекта при поддержке благотворительного фонда «Острова» в этих городах были организованы 11 Школ для родителей детей с муковисцидозом.
В 2024 году планируется проведение конференций «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…» в Ярославле, Кирове, Нижнем Новгороде, Махачкале, Челябинске, Хабаровске, Пензе и Ульяновске.
Изменения в законе «Об обороте лекарственных средств», которые ускорят регистрацию лекарственных препаратов от редких заболеваний:
30 января 2024 года Президент Российской Федерации утвердил поправки к закону №61-ФЗ«Об обороте лекарственных средств». Документ уточняет процедуру регистрации препаратов, в частности орфанных, предназначенных для лечения редких болезней.
Вышел юбилейный 25 номер журнала о редких заболеваниях «Rarus» от Всероссийского общества орфанных заболеваний:
На страницах юбилейного номера вы найдёте:
- интервью со Станиславом Красовским, к.м.н., старшим научным сотрудником лаборатории муковисцидоза ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, врачом-пульмонологом московской городской клинической больницы №57 им. Д.Д. Плетнева
- историю Ирины Левченко, мамы двух взрослых пациентов с муковисцидозом из Ставрополя
- результаты опроса о доступности инновационного лечения для пациентов с муковисцидозом по месту жительства от Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»
и многое другое
