30.10.2023/О заболевании Комментарий главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава России Куцева С. И. о необходимости создания в РФ аналога фонда «Круг добра» для взрослых людей с редкими заболеваниями #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ
27.10.2023/Новости фонда 9 ноября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Санкт-Петербурге состоится Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом #врачам, #людям с МВ, #программы фонда, #школа для родителей
25.10.2023/События 28 октября состоится секция для пациентов, НКО и специалистов психолого-педагогической поддержки редких пациентов «Архитектура взаимодействия орфанного пациента с НКО, СМИ и службами поддержки различного назначения» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ
24.10.2023/Новости фонда 13-14 октября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Кирове прошли несколько мероприятий в рамках проекта «Дыхание жизни» от Кировской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #программы фонда
20.10.2023/События 23 октября состоится научно-практический вебинар на тему: «Лечение тяжелых госпитальных инфекций у пациентов с муковисцидозом» #врачам
18.10.2023/События 1 9 октября в онлайн-формате пройдёт симпозиум на тему: «Скрининг носительства патогенных генетических вариантов» #анонсы, #врачам
18.10.2023/Новости фонда 10-11 ноября при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоится V Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» #анонсы, #врачам, #людям с МВ, #программы фонда
13.10.2023/Новости фонда 28 сентября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Красноярске состоялась Школа для родителей пациентов с муковисцидозом #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #программы фонда, #школа для родителей
11.10.2023/О заболевании В Оренбурге состоялась презентация книги «Дочь не по Карману» о жизни с ребенком с муковисцидозом. Печать книги выполнена при поддержке благотворительного фонда «Острова» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #программы фонда
09.10.2023/О заболевании Итоги круглого стола «Доступность медпомощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ
29.09.2023/Новости фонда 15 сентября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Екатеринбурге состоялась Школа для родителей пациентов с муковисцидозом #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #программы фонда, #школа для родителей
28.09.2023/О заболевании Ученые, разработавшие препарат «Трикафта», получили научный «Оскар» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ
22.09.2023/Новости фонда 28 сентября в Красноярске состоится Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом #врачам, #людям с МВ, #программы фонда, #школа для родителей
20.09.2023/О заболевании В Республике Саха вышло постановления о выдаче ингаляторов для пациентов с муковисцидозом #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ
18.09.2023/О заболевании Вышло первое в России национальное руководство по неонатальному скринингу #врачам
