25.10.2023/События 28 октября состоится секция для пациентов, НКО и специалистов психолого-педагогической поддержки редких пациентов «Архитектура взаимодействия орфанного пациента с НКО, СМИ и службами поддержки различного назначения» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ
24.10.2023/Новости фонда 13-14 октября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Кирове прошли несколько мероприятий в рамках проекта «Дыхание жизни» от Кировской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #программы фонда
20.10.2023/События 23 октября состоится научно-практический вебинар на тему: «Лечение тяжелых госпитальных инфекций у пациентов с муковисцидозом» #врачам
18.10.2023/События 1 9 октября в онлайн-формате пройдёт симпозиум на тему: «Скрининг носительства патогенных генетических вариантов» #анонсы, #врачам
18.10.2023/Новости фонда 10-11 ноября при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоится V Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» #анонсы, #врачам, #людям с МВ, #программы фонда
13.10.2023/Новости фонда 28 сентября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Красноярске состоялась Школа для родителей пациентов с муковисцидозом #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #программы фонда, #школа родителей
11.10.2023/О заболевании В Оренбурге состоялась презентация книги «Дочь не по Карману» о жизни с ребенком с муковисцидозом. Печать книги выполнена при поддержке благотворительного фонда «Острова» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #программы фонда
10.10.2023/Новости фонда Двенадцатый выпуск подкаста «Жизнь и диагноз»: Как лечится депрессия? Часть 3 #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #программы фонда, #психологическая поддержка
09.10.2023/О заболевании Итоги круглого стола «Доступность медпомощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ
06.10.2023/Новости фонда 30 октября при участии благотворительного фонда «Острова» стартует программа повышения квалификации для врачей от ФГБНУ «Медико-генетического научного центра им. академика Н.П.Бочкова» #анонсы, #врачам, #программы фонда
05.10.2023/О заболевании Вышел Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации за 2021 год #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #программы фонда
04.10.2023/О заболевании Новый раздел на Госуслугах для людей с инвалидностью #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ
29.09.2023/Новости фонда 15 сентября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Екатеринбурге состоялась Школа для родителей пациентов с муковисцидозом #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #программы фонда, #школа родителей
28.09.2023/О заболевании Ученые, разработавшие препарат «Трикафта», получили научный «Оскар» #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ
25.09.2023/Новости фонда Одиннадцатый выпуск подкаста «Жизнь и диагноз»: Как заметить депрессию у себя или своего ребенка? Часть 2 #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #программы фонда, #психологическая поддержка